Actueel
Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem
Eczeemwijzer.nl, hét eczeemplatform!
- Details
De VMCE heeft de afgelopen tijd meegewerkt aan het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), een samenwerking met o.m. dermatologen, huidtherapeuten, huisartsen en apothekers. Doel van dit project is om eenduidige informatie over eczeemzorg beschikbaar te stellen voor patiënten en zorgprofessionals. Na de lancering van de website eczeemwijzer.nl – voor zowel patiënten als zorgprofessionals – gaan we ons ook verder inzetten voor meer bekendheid en gebruik van deze website door patiënten. Want er wordt helaas nog steeds veel desinformatie over constitutioneel eczeem verspreid, alsook over de behandeling ervan.
Aansluitend op het NCEP gaan we ons de komende tijd ook meer inzetten voor bredere bekendheid over eczeem. Goede voorlichting dus, niet alleen voor patiënten, maar ook bedoeld om de misvattingen, vooroordelen en stigmatisering van omstanders de wereld uit te helpen.
Op eczeemwijzer.nl is veel betrouwbare, evidence-based informatie over constitutioneel eczeem te vinden; o.a. materialen en praktische hulpmiddelen om eczeem te begrijpen en te behandelen. Je vindt hier ook een game voor jonge eczeempatiënten, erg leuk en leerzaam! Over de opzet, aanleiding en achtergrond van het NCEP lees je op ncep.nl.
Gaaf! - Voorjaar 2025
- Details
28-03-2025 |
Het is lente, tijd voor nieuwe ontwikkelingen! En tijd voor een bredere blik, zoals ook blijkt uit het jaarthema van de GAAF! Dat is namelijk ‘Niet alleen eczeem’. We hebben immers nooit alleen maar eczeem, heel vaak komt er meer bij kijken. Het moeten omgaan met de jeuk, de pijn en andere bijkomende ongemakken zorgt ervoor dat je ook in praktische zin steeds rekening moet houden met je eczeem. Welke opleiding kun je beter niet kiezen? Welke kledingstoffen moet je vermijden? Is er bepaalde voeding die je beter kunt laten staan? Mensen met eczeem kunnen ook te maken hebben met co-morbiditeit: aandoeningen die (vaak) samengaan met het eczeem. Hooikoorts, astma en andere long- en luchtwegaandoeningen komen veel voor, maar vergeet oog-, neus- en darmklachten niet. Professor Thomas Rustemeyer, dermatoloog in het Amsterdam UMC en lid van onze Medische Adviesraad, vertelt hier meer over in deze GAAF!
VMCE-leden krijgen het magazine toegezonden. Voor hen is de GAAF! ook terug te vinden op het besloten deel van deze website.
Uit Gaaf! Comorbiditeit
- Details
27-03-2025 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. Dit keer zoomt de redactie in op andere chronische ziektes die geregeld voorkomen naast eczeem (in dokterstaal comorbiditeit). Maar ook wordt aandacht besteed aan andere bijkomende klachten en bijwerkingen (zowel mentaal als fysiek).
UPDATE-studie: UVB bij eczeem
- Details
24-03-2023 | Update 30-01-2025 | Het Amsterdam UMC leidt de zogenoemde UPDATE-studie, samen met het Erasmus MC. Nog veertien andere medische centra verspreid over het land doen eraan mee. De onderzoekers willen wetenschappelijk aantonen of smalspectrum UVB-lichttherapie bij constitutioneel (atopisch) eczeem werkt. Update: inmiddels zijn er voldoende deelnemers.
Uit GAAF! Medicijntekort
- Details
01-01-2025| Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. Dit keer vertelt een artikel over het medicijntekort.
GAAF! – Winter 2024
- Details
02-01-2025| Welkom in de winter-GAAF! 2024. Het afgelopen jaar 2024 was het thema in GAAF! ‘Eczeem en Werk’. Uit de reacties die we kregen begrepen we dat er veel over dit onderwerp wordt nagedacht en dat de leden blij waren met goede tips. De wetenschap dat ze niet de enigen zijn die hun kriebels dagelijks met hun job moeten combineren, gaf een goed gevoel. Veel dank aan alle vrijwilligers die het afgelopen jaar voor ons op zoek gingen naar goede informatie over eczeem en werk.
Lees in deze GAAF! hoe Joyce als docent haar leerlingen na wat opmerkingen vertelt over haar eczeem. Of het verhaal van Actrice Eva Meijering (35), die een theatervoorstelling maakte gebaseerd op haar leven met eczeem. Heel belangrijk is ook het artikel over medicijntekorten en of dit ook voor eczeempatiënten gevolgen heeft.
De rubrieken en nieuwspagina’s hoeven we al niet meer bij jullie onder de aandacht te brengen. Ze worden elke keer met veel belangstelling gelezen.
Leden van de VMCE krijgen de GAAF! toegezonden. Voor hen is dit magazine ook terug te vinden op het besloten deel van deze website. In dit nummer van GAAF!
Uit GAAF! Misinformatie
- Details
27-09-2024 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. Dit keer vertelt dermatoloog Annemie Galimont over misinformatie, die veelvuldig beschikbaar is op het internet. Zorgprofessionals ondervinden er dagelijks de nadelige gevolgen van in hun spreekkamers.
GAAF! – Najaar 2024
- Details
27-09-2024 | De herfst is in aantocht en na de prachtige (na)zomer moeten we er toch echt aan geloven. Gelukkig valt een dezer dagen ook de nieuwe GAAF! bij alle leden op de deurmat. Met dank aan alle vrijwilligers! Het jaarthema ‘Werk en Eczeem’ komt in deze uitgave onder meer tot uitdrukking in het artikel ‘Solliciteren: wat vertel je wel of niet?’. Er is speciale wetgeving voor gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz). Wat kan deze wet voor jou betekenen, en wat zijn de regels eigenlijk? Lees ook het interview met Menno de Jong, die als fysiotherapeut werkt én handeczeem heeft. En dan nog het interview met dermatoloog Annemie Galimont, die vertelt over haar strijd tegen misinformatie.
Zoals altijd zijn er ook nu weer de vertrouwde nieuwspagina’s en rubrieken. VMCE-leden krijgen de GAAF! toegezonden. Voor hen is dit magazine ook terug te vinden op het besloten deel van deze website.
Wereld Eczeem Dag 2024: wat een succes!
- Details
18-09-2024 | Op 14 september 2024 werd voor de derde keer in vijf jaar tijd in samenwerking met de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie) de Wereld Eczeem Dag gehouden. Met het thema ‘Eczeem is meer dan je huid’ in gedachten konden de bezoekers zichzelf informeren op de goed georganiseerde informatiemarkt, of deelnemen aan een van de vele workshops. Na afloop ging iedereen met een goed gevulde goodiebag huiswaarts. Heel veel dank aan alle bezoekers, organisatoren, vrijwilligers, presentatoren van de workshops en sponsoren. We kijken terug op een zeer geslaagde dag.
Passende (eczeem)zorg
- Details
21-08-2024 | NGID (Next Generation ImmunoDermatology) is een grootschalig project waarin 6 chronische huidziektes nauwkeurig in kaart gebracht zullen worden. Naast Atopisch eczeem zijn dat Psoriasis, Huidlupus, Hidradenitis en Chronische urticaria & cutaan T-cellymfoom.
Doel van het NGID-project? De juiste zorg, voor de juiste patiënt, op het juiste moment. Oftewel: passende zorg.
Om te weten te komen wáár precies naar gezocht moet worden om die passende zorg te bereiken, worden de behoeften van patiënten in kaart gebracht. Dat gebeurt via een vragenlijst.
Wil je meedoen aan het onderzoek? De vragenlijst vind je hier: https://bit.ly/NGIDvragenlijst_patienten
Kijk voor meer informatie over het NGID-project op www.ng-id.nl
Word lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!
Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien krijgt u toegang tot de besloten Facebook-pagina waar leden wel en wee met elkaar delen en waar je alle vragen kunt stellen over je eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.
Lees meer over de VMCE
Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!