29-09-2022 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. In deze GAAF! de drie aspecten lichttherapie die worden onderzocht: effectiviteit, kosteneffectiviteit en veiligheid.
Landelijk onderzoek naar effectiviteit lichttherapie
Momenteel worden de voorbereidingen getroffen voor de UPDATE-trial. Dit is een groot en voor Nederland uniek onderzoek naar smalspectrum UVB lichttherapie bij constitutioneel eczeem. Amsterdam UMC leidt deze studie, samen met het Erasmus MC en elf ziekenhuizen verspreid over het land doen er aan mee. Promovendus Eva Knöps zorgt als coördinerend onderzoeker dat alles op rolletjes loopt.
De onderzoekers willen wetenschappelijk aantonen of smalspectrum UVB lichttherapie (* bij constitutioneel eczeem – ook wel atopisch eczeem genoemd – werkt. Knöps: ‘Daarnaast onderzoeken we of de behandeling kosteneffectief en veilig is. Verschillende vormen van lichttherapie passen we al lange tijd toe bij verschillende (huid)aandoeningen. Voor psoriasis zijn verschillende vormen van lichttherapie onderzocht en sommige zijn aantoonbaar effectief.
Voor atopisch eczeem is dat bewijs er nog niet. Er zijn wel studies gedaan, maar de kwaliteit van het bewijs is niet goed genoeg: er deden bijvoorbeeld weinig deelnemers mee. Daarom heeft de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie) goed onderzoek hiernaar op hun kennisagenda gezet.’
Het ontbreken van voldoende bewijs betekent niet dat lichttherapie geen goede behandeling kan zijn. Knöps: ‘In de praktijk zijn er goede ervaringen mee. Wetenschappelijk is het nog niet goed onderbouwd. Daar lopen we nu tegenaan.’
Zorgverzekeraars, waaronder Zilveren Kruis, hebben aangegeven dat lichttherapie niet voldoet aan de zogeheten “Stand van Wetenschap en Praktijk”, zoals net is uitgelegd. Daarom is de vergoeding in het geding en moet worden aangetoond of het (kosten)effectief is.
Kosteneffectiviteit
Kosteneffectiviteit is een belangrijk punt voor verzekeraars. Knöps legt uit: ‘Een behandeling is kosteneffectief wanneer de kosten hiervan opwegen tegen de voordelen van behandelen. Je vergelijkt dus de kosten van de behandeling met wat het kost als je niet zou behandelen.
Om de kosten van lichttherapie te bepalen, nemen we echt alles mee: wat kost het een patiënt om naar het ziekenhuis te gaan (reistijd en -kosten), wat zijn de aanschafkosten van de apparatuur? Wat kosten licenties en de verpleegkundigen die de belichting doen? Wat zijn de kosten van thuisbelichten, inclusief het thuis afleveren van een apparaat, enzovoorts.’
In de studie wordt óók gekeken naar het niet-behandelen met lichttherapie en naar de gevólgen van die keuze (verderop meer over de onderzoeksopzet). ‘De patiënt kan bijvoorbeeld last blijven houden van de huid, waardoor hij of zij niet naar het werk kan of minder productief is. Of de huisarts of dermatoloog wordt minder bezocht of iemand stapt over op een behandeling met pillen of injecties. Aan al deze aspecten zijn bepaalde kosten verbonden. Daarnaast kijken we naar de ervaren ziektelast, wat je ook in kosten kunt uitdrukken.’
Tijdens het UPDATE-onderzoek vullen deelnemers hierover gestandaardiseerde vragenlijsten in. Knöps: ‘Hoe ervaren ze hun leven? Moeten ze dagen missen op het werk? Kunnen ze nog naar de sportclub, hoeveel dagen missen ze daar? Kunnen ze hun kinderen nog naar school brengen?’
Juist voor een chronische ziekte als atopisch eczeem is het belangrijk om ook te informeren naar de impact van de ziekte op de kwaliteit van leven, vindt Knöps. ‘Die kan groot zijn. Daarom kijken we in dit onderzoek daar ook naar en niet alleen naar de rapportages van de arts.’
Drie aspecten van lichttherapie worden onderzocht: effectiviteit, kosteneffectiviteit en veiligheid
‘Verder kijken we naar de veiligheid van NB-UVB lichttherapie’, zegt Knöps. ‘En omdat we het al langer toepassen, kennen we best wat bijwerkingen, zoals roodheid, een droge huid, jeuk of het erger worden van jeuk. En soms verbranding.’
Het onderzoek
‘Voor deze studie zijn we op zoek naar 316 deelnemers, die we in twee groepen verdelen. De eerste groep krijgt alleen optimale topicale therapie, hiermee bedoelen we een optimale zalfbehandeling. De deelnemers ontvangen dan uitgebreide smeerinstructies en gepersonaliseerde smeerschema’s.
Ook geven we leefstijladviezen mee en nemen we met iedere deelnemer de eigen producten door die thuis gebruikt worden. We geven bijvoorbeeld was- en doucheadviezen mee of vertellen hoe je triggers uit de weg kunt gaan. Dit is dus een uitgebreid pakket, met veel zorg, aandacht en tijd voor de patiënt.
De tweede groep krijgt dezelfde optimale topicale therapie én NB-UVB lichttherapie: thuis of via de polikliniek. De data van deze twee groepen (wel of geen NB-UVB) gaan we met elkaar vergelijken om zo de effectiviteit, kosteneffectiviteit en veiligheid van NB-UVB lichttherapie te bepalen.’
In beide groepen wordt naar bijwerkingen gekeken. ‘Van hormoonzalf is bijvoorbeeld bekend dat de huid dunner wordt. Wanneer dit soort bijwerkingen optreden, registreren we die. Steeds vergelijken we de twee groepen en kijken we naar het verschil in effect, kosten en welke bijwerkingen mensen hebben ervaren tijdens de behandeling met én zonder NB-UVB lichttherapie.’
In de praktijk
Het onderzoek duurt een jaar. ‘Patiënten gaan starten in één van beide groepen. De NB-UVB-groep krijgt drie keer per week lichttherapie, in het ziekenhuis of thuis. We zullen in het jaar zes controles doen. Deze kunnen deels gecombineerd worden met de lichttherapie.’
Tijdens het onderzoek weten dermatologen niet of een deelnemer in de eerste groep of in de tweede groep zit. Ze proberen bij controles de huid zo objectief mogelijk te beoordelen. ‘Daarnaast vragen we de deelnemers om vragenlijsten in te vullen. Dit kan in het ziekenhuis, maar ook thuis.
Ook vragen we hen de lege tubes zalf te bewaren en bij ieder bezoek mee te nemen naar het ziekenhuis. Daar kunnen de onderzoekers zien hoeveel zalf iedere patiënt smeert. Dit smeergedrag vergelijken we tussen de twee groepen.’
Diane van Beek
(* Bij smalspectrum UVB lichttherapie wordt een heel specifiek deel van het ultraviolette zonlicht gebruikt – ook wel TL01 of narrow-band UVB (NB-UVB) genoemd. Voor meer uitleg: zie de website van de VMCE, bij behandelingen.
VMCE - GAAF! september 2022
Een complete GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden van de VMCE. Je hebt dan ook toegang tot het gehele archief van GAAF!.
