Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem


31-05-2020 | Update 11-03-2021 | In augustus 2019 werd het behandelen met dupilumab (merknaam Dupixent®), een zogenoemd biological voor behandeling van matig/ernstig eczeem, officieel goedgekeurd voor gebruik bij kinderen van 12 tot en met 17 jaar. Inmiddels zijn de criteria voor het toepassen van dupilumab en de vergoeding ervan bij kinderen vanaf 12 jaar ook voor Nederland gereed.

Voorzichtige start behandelen met dupilumab bij 12-17 jarigen

Deze voorzichtige start komt erop neer dat een kleine groep kinderen met ernstiger eczeem voor deze behandeling in aanmerking komt. De behandeling kan alleen gestart worden in een gespecialiseerd centrum (een zogenoemd expertisecentrum). Deze centra zijn: UMC Amsterdam (locatie AMC), UMC Utrecht (WKZ), Erasmus MC, UMC Groningen, Radboudumc Nijmegen en Maastricht UMC.

Dat is nodig en verstandig volgens de dermatologenvereniging NVDV. Want eerst moet worden vastgesteld of deze kinderen echt deze behandeling nodig hebben én daarna moeten deze kinderen goed gevolgd worden qua werking en bijwerkingen. In deze zes centra gebeurt dat door het vastleggen van deze gegevens in een register.

Is een kind onder behandeling in een ander ziekenhuis/centrum, dan moet het voor deze behandeling dus verwezen worden naar één van deze centra. Na een jaar kan de eigen dermatoloog het weer overnemen, mits deze ook de gegevens blijft aanleveren over hoe het met de behandeling gaat.

Zie ook onze pagina over dupilumab

Kinderen van 6 jaar en ouder

In de Verenigde Staten heeft de Food and Drug Administration (FDA) dit middel officieel goedgekeurd voor behandeling bij kinderen van 6 tot en met 11 jaar. Ook in Europa is dit inmiddels goedgekeurd. Deze goedkeuring is het resultaat van een drie jaar durende studie naar de veiligheid en het effect van dit middel bij patiëntjes tussen de 6 en 12 jaar. Waarschijnlijk kan in Nederland eind februari 2021 worden gestart met het behandelen van kinderen tussen de 6 en 12 jaar.

Update 11-03-2021: Ook in Nederland is dupilumab nu beschikbaar voor 6 jaar een ouder, onder dezelfde voorwaarden als voor 11-17 jaar.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien krijgt u toegang tot de besloten Facebook-pagina waar leden wel en wee met elkaar delen en waar je alle vragen kunt stellen over je eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!