Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem

03-04-2023 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. Dit keer is gaat het over de vraag of je nu wel of niet verslaafd kunt raken aan hormoonzalven. Klik op 'lees meer' om dit artikel uit GAAF! online te lezen.

Angst voor hormoonzalven

Arjan BredenoordAfhankelijkheid of verslaving?

Bestuurslid Willem Kouwenhoven boog zich over de werking van hormoonzalven én over de vele verontrustende theorieën over verslaving die op sociale media rondgaan onder mensen met eczeem. Met onderstaande analyse wil de VMCE dit onderwerp verhelderen en de bespreekbaarheid bevorderen.

Behalve bestuurslid is Willem ook psycholoog en psychotherapeut. Voordat hij dieper ingaat op het onderwerp, wijst hij erop dat hormonen veel verschillende functies hebben. Ze worden in ons eigen lichaam aangemaakt, zoals groeihormonen, geslachtshormonen en het bijnierschorshormoon cortisol. Ze zetten heel veel processen op gang: zonder hormonen kun je bijvoorbeeld niet leven, volwassen worden, verliefd worden of kinderen krijgen.

Nog maar zo’n 25 jaar geleden werd aangetoond dat eczeem het gevolg is van een te sterk werkend afweersysteem (zie kader ‘Afscheidsrede’). Bij mensen met eczeem reageert de overgevoelige huid zowel op schadelijke stoffen (zoals bacteriën) als onschadelijke stoffen (zoals allergenen). Ze veroorzaken jeuk, je gaat krabben en als reactie op dit alarmsignaal produceert het afweersysteem een heftige ontstekingsreactie in de huid. Dit is zichtbaar als rode plekken die hevig blijven jeuken en die behandeld moeten worden.

Een korte geschiedenis
Willem: “Rond 1960 slaagden wetenschappers erin om de molecuulstructuur van cortisol na te maken en in zeer kleine hoeveelheden aan een zalf toe te voegen. Het bleek dat zo'n zalf een ontstekingsremmende en jeukdempende werking bezat en in staat was om een eczeemuitbarsting onder controle te krijgen.”
Het middel werd een enorm succes en werd al gauw wereldwijd voorgeschreven. In Nederland door artsen, maar in het buitenland was de zalf bijna overal vrij verkrijgbaar (dus zonder medische controle). Op het etiket stond als enige instructie: dun smeren. Helaas begon de ellende met dat goedbedoelde advies.
“Ruim een halve eeuw later weten we inmiddels beter. Met de kennis van nu snappen we dat die waarschuwing ontoereikend was. Tegenwoordig is het gelukkig gemakkelijker voor mensen met constitutioneel eczeem (CE) om de precieze instructies op te volgen, dankzij de vele publicaties en video’s met uitleg over de vingertopmethode: smeer niet te dik, maar ook niet te dun. Het advies om dun te smeren leidde juist tot onderbehandeling.”

‘Ten onrechte wordt een verband gelegd met ideeën uit de jaren zestig’

Gaaf202304 Kader afscheidsrede

Verkeerde benaming
Al in 1969 beschreef de Amerikaanse arts Sneddon die ontsporingen, veroorzaakt door onjuist gebruik. ‘Deze klachten lijken wel een verslaving’, schreef hij. Hij gaf er zelfs, volkomen inconsequent, de benaming Steroid Addiction aan. “Door dat tweede woord ‘addiction’ werd het onterechte idee geboren dat een eenvoudige zalf net zo verslavend kan zijn als alcohol en verdovende middelen.”
Het duurde nog dertig jaar tot de arts Marvin Rapaport als eerste de verschijnselen beschreef die optraden bij mensen die uit vrije wil met hormoonzalfgebruik besloten te stoppen. Rond het jaar 2000 gaf hij hieraan de naam Topical Steroid Withdrawal (TSW). Hij koos voor het woord topical, omdat het de bedoeling is dat je corticosteroïden bevattende zalf op én rondom de ontstoken huidplekken moet aanbrengen.
Willem: “Ik stel voor om TSW te vertalen als ontwenning. Waarom? Uiteraard reageert de huid met uitbarstingen, omdat er na langdurig gebruik van hormoonzalf gewenning is opgetreden. Maar wanneer je vrijwillig (of om medische redenen gedwongen) stopt, is deze ontwenning geen bijwerking van de zalf, zoals sommigen denken. Het is juist een gevolg van het stoppen. Mensen die dit doormaken omschrijven dit als 'een gevoel alsof je in brand staat, veel erger dan jeuk’.”

Wel of niet verslaafd?
“Ik heb als psycholoog ervaring opgedaan in een verslaafdenkliniek en deel graag mijn ervaringen. Ontwenningsverschijnselen bij drugs- en alcoholverslaafden zijn van een totaal andere aard dan de verschijnselen die optreden na het stoppen met een hormoonzalf.
Verslaafden belanden vaak in een carrousel: stoppen - dat niet volhouden - stiekem gebruik - ontkenning - agressie - depressie - stoppen - enzovoorts. En hun typische karaktereigenschappen – zoals roekeloosheid, heftig verlangen naar verdoving, dronkenschap, voortdurende terugval – vind ik absoluut niet terug in de verhalen van mensen met CE die er vastbesloten voor kiezen om te stoppen. Bij die mensen heb ik respect voor hun wilskracht en doorzettingsvermogen. Het zijn allemaal eigenschappen die echte verslaafden niet bezitten”, aldus Willem.
“In mijn beroep gebruiken we al 25 jaar het Handboek DSM om de ernst van stoornissen te bepalen, via een oplopende reeks van mild naar zeer ernstig. Ik heb het nagekeken bij ‘Verslavingen’ en wat blijkt? Alleen het beginstadium ervan is absoluut van toepassing op ons: ‘Afhankelijkheid’ van (genees)middelen. Ik neem voor het gemak mezelf als voorbeeld: ik gebruik al dertig jaar 'puffers’ ter preventie van astma. Ik zal daar nooit mee stoppen, want dan ontstaat er vroeg of laat een astma-aanval.
Het tweede stadium heet ‘Ontwenning’. Daarvan is sprake wanneer iemand het wilsbesluit neemt om te stoppen met hormoonzalf, zelfs wanneer de arts een (beproefd) afbouwschema aanbiedt en een vervangende behandeling bespreekbaar wil maken. Alle volgende stadia zijn helemaal niet meer van toepassing, er is dus bij lange na geen sprake van een verslaving! Het denken in daarbij behorende termen zoals afkicken is ouderwets en gebaseerd op een achterhaalde theorie.”

‘De klachten zijn een gevolg van het stoppen met smeren’

Teleurstelling
Op de besloten Facebookpagina van de VMCE leest Willem dat sommige mensen met eczeem erover klagen dat dermatologen ontkennen dat TSW bestaat. De artsen bieden bovendien geen perspectief op werkelijke genezing. “Maar wat deze artsen hiermee bedoelen is dat stoppen met een zalf geen medische noodzaak heeft, maar een persoonlijk besluit is dat zij onverstandig vinden. Dat dit vaak is voorgekomen, wil ik best geloven. Ik vind het ook begrijpelijk dat sommigen om die reden daarom geen steun meer zoeken bij medici, maar bij lotgenoten.”
Sinds 2018 beginnen dermatologen anders naar dit probleem te kijken. De beroepsgroep (h)erkent wat er aan de hand is: tegenwoordig spreken ze ook van TSWS. Dit staat voor Topical Steroid Withdrawal Syndrome.
Het belangrijkste nieuws is bovendien dat er sinds kort veel betere perspectieven zijn in de behandeling van eczeem. Voor de mensen die ervoor in aanmerking komen: dankzij zogeheten biologicals* en andere afweerremmers (zie vmce.nl/eczeem/behandeling.html) kunnen al die heftige uitbarstingen van ons afweersysteem daadwerkelijk in de kiem worden gesmoord.
“De VMCE benadrukt dat elk lichaam anders kan reageren op nieuwe medicatie, maar de kern is dat de werking ervan totaal anders verloopt dan bij welke zalf ook. Gebruikers melden vaak dat ze weinig zalf meer hoeven te smeren en grotendeels van de jeuk verlost zijn. Ook hier geldt: ze blijven in behandeling en CE-patiënt en de bijwerkingen worden vanaf het begin (internationaal) bijgehouden.”

Bewustwording
Willem wijst er ten slotte op dat er een betrouwbare ondersteuningssite ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) bestaat, die zich tegenwoordig voluit Awareness Network noemt. “Dit is een bewijs van voortschrijdend inzicht. Stond de A in ITSAN in het verleden nog voor Addiction (verslaving), inmiddels is dat veranderd in Awareness en dat betekent bewustwording. En juist om dát woord gaat het precies. Bewustwording kan ertoe leiden dat je het idee van verslaving kunt gaan loslaten.”

*Biological: een biological (zoals dupilumab) is een medicijn dat de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remt. Het bestaat geheel of gedeeltelijk uit dierlijk of menselijk eiwit.

Tekst: Willem Kouwenhoven
Beeld: Shutterstock

VMCE - GAAF! april 2023

Een complete GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden van de VMCE. Je hebt dan ook toegang tot het gehele archief van GAAF!.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien krijgt u toegang tot de besloten Facebook-pagina waar leden wel en wee met elkaar delen en waar je alle vragen kunt stellen over je eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!