Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem

17-10-2022 | Het eerste wereldwijde rapport over constitutioneel eczeem is gepubliceerd door de International League of Dermatological Societies. Het rapport geeft een uitgebreide samenvatting van de ziektelast, de behandeling, hoe vaak het voorkomt in de wereld, en de impact op het leven van patiënten en hun families. Ook de wereldwijde ongelijkheid in de toegang tot goede eczeemzorg komt aan bod.

Het rapport markeert tevens de start van het project ‘Global Atopic Dermatitis Atlas’ (GADA). Het doel van het project is om beter te weten hoe vaak eczeem voorkomt en te begrijpen waarom er zulke grote verschillen tussen landen zijn. Op dit moment zijn daar namelijk onvoldoende gegevens over.

GADA logo white medium

Belang van GADA

Professor Carsten Flohr, GADA-directeur, zegt: "Het verheugt ons dat we met dit rapport de Global Atopic Dermatitis Atlas kunnen lanceren. Het rapport benadrukt dat constitutioneel eczeem wereldwijd een veelvoorkomende aandoening is met een grote ziektelast, en daardoor aandacht behoeft.”

VMCE-vrijwilliger Bernd Arents gaf leiding aan het schrijversteam en is een van de hoofdschrijvers. “Dit wereldwijde rapport en het GADA-project zijn van ongelooflijk belang. Omdat ik zelf met ernstig eczeem leef, ken ik de last maar al te goed. Dat professor Flohr me gevraagd heeft om het rapport te schrijven is een enorme eer. Het geeft aan dat voor GADA de stem van de patiënt van groot belang is. En dat blijkt zeker uit het rapport.”

GADA report cover

Rapport voor beleidmakers

Arents vervolgt: “Het rapport is natuurlijk gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, met daarbij foto's en ervaringen van patiënten. We hebben geprobeerd het zo toegankelijk mogelijk op te schrijven. Het moet begrijpelijk zijn voor beleidsmakers, zoals overheden en zorgverzekeraars. Eigenlijk voor alle partijen die invloed hebben op de kwaliteit van de zorg voor mensen met eczeem. Verder hoop ik dat patiëntenorganisaties met behulp van dit rapport nog beter hun rol kunnen vervullen.”

Het Engelstalige rapport is te downloaden via de GADA-website.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien krijgt u toegang tot de besloten Facebook-pagina waar leden wel en wee met elkaar delen en waar je alle vragen kunt stellen over je eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!