omschrijven dit als ‘een gevoel alsof je in brand staat, veel erger dan jeuk’.” Wel of niet verslaafd? “Ik heb als psycholoog ervaring opgedaan in een verslaafdenkliniek en deel graag mijn ervaringen. Ontwenningsverschijnselen bij drugs- en alcoholverslaafden zijn van een totaal andere aard dan de verschijnselen die optreden na het stoppen met een hormoonzalf. Verslaafden belanden vaak in een carrousel: stoppen - dat niet volhouden - stiekem gebruik - ontkenning - agressie - depressie - stoppen - enzovoorts. En hun typische karaktereigenschappen – zoals roekeloosheid, he$ig verlangen naar verdoving, dronkenschap, voortdurende terugval – vind ik absoluut niet terug in de verhalen van mensen met CE die er vastbesloten voor kiezen om te stoppen. Bij die mensen heb ik respect voor hun wilskracht en doorze"ingsvermogen. Het zijn allemaal eigenschappen die echte verslaafden niet bezi"en”, aldus Willem. “In mijn beroep gebruiken we al 25 jaar het Handboek DSM om de ernst van stoornissen te bepalen, via een oplopende reeks van mild naar zeer ernstig. Ik heb het nagekeken bij ‘Verslavingen’ en wat blijkt? Alleen het beginstadium ervan is absoluut van toepassing op ons: ‘A%ankelijkheid’ van (genees)middelen. Ik neem voor het gemak mezelf als voorbeeld: ik gebruik al dertig jaar ‘puffers’ ter preventie van astma. Ik zal daar nooit mee stoppen, want dan ontstaat er vroeg of laat een astma-aanval. Het tweede stadium heet ‘Ontwenning’. Daarvan is sprake wanneer iemand het wilsbesluit neemt om te stoppen met hormoonzalf, zelfs wanneer de arts een (beproefd) a&ouwschema aanbiedt en een vervangende behandeling bespreekbaar wil maken. Alle volgende stadia zijn helemaal niet meer van toepassing, er is dus bij lange na geen sprake van een verslaving! Het denken in daarbij behorende termen zoals a'icken is ouderwets en gebaseerd op een achterhaalde theorie.” Teleurstelling Op de besloten Facebookpagina van de VMCE leest Willem dat sommige mensen met eczeem erover klagen dat dermatologen ontkennen dat TSW bestaat. De artsen bieden bovendien geen perspectief op werkelijke genezing. “Maar wat deze artsen hiermee bedoelen is dat stoppen met een zalf geen medische noodzaak hee$, maar een persoonlijk besluit is dat zij onverstandig vinden. Dat dit vaak is angst voor hormoonzalven ‘De klachten zijn een gevolg van het stoppen met smeren’ voorgekomen, wil ik best geloven. Ik vind het ook begrijpelijk dat sommigen om die reden daarom geen steun meer zoeken bij medici, maar bij lotgenoten.” Sinds 2018 beginnen dermatologen anders naar dit probleem te kijken. De beroepsgroep (h)erkent wat er aan de hand is: tegenwoordig spreken ze ook van TSWS. Dit staat voor Topical Steroid Withdrawal Syndrome. Het belangrijkste nieuws is bovendien dat er sinds kort veel betere perspectieven zijn in de behandeling van eczeem. Voor de mensen die ervoor in aanmerking komen: dankzij zogeheten biologicals* en andere afweerremmers (zie vmce. nl/eczeem/behandeling.html) kunnen al die he$ige uitbarstingen van ons afweersysteem daadwerkelijk in de kiem worden gesmoord. “De VMCE benadrukt dat elk lichaam anders kan reageren op nieuwe medicatie, maar de kern is dat de werking ervan totaal anders verloopt dan bij welke zalf ook. Gebruikers melden vaak dat ze weinig zalf meer hoeven te smeren en grotendeels van de jeuk verlost zijn. Ook hier geldt: ze blijven in behandeling en CE-patiënt en de bijwerkingen worden vanaf het begin (internationaal) bijgehouden.” Bewustwording Willem wijst er ten slo"e op dat er een betrouwbare ondersteuningssite ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) bestaat, die zich tegenwoordig voluit Awareness Network noemt. “Dit is een bewijs van voortschrijdend inzicht. Stond de A in ITSAN in het verleden nog voor Addiction (verslaving), inmiddels is dat veranderd in Awareness en dat betekent bewustwording. En juist om dát woord gaat het precies. Bewustwording kan ertoe leiden dat je het idee van verslaving kunt gaan loslaten.” *Biological: een biological (zoals dupilumab) is een medicijn dat de werking van ontstekingseiwi"en of afweercellen in het lichaam remt. Het bestaat geheel of gedeeltelijk uit dierlijk of menselijk eiwit. GAAF! 11
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=