Behalve bestuurslid is Willem ook psycholoog en psychotherapeut. Voordat hij dieper ingaat op het onderwerp, wijst hij erop dat hormonen veel verschillende functies hebben. Ze worden in ons eigen lichaam aangemaakt, zoals groeihormonen, geslachtshormonen en het bijnierschorshormoon cortisol. Ze ze"en heel veel processen op gang: zonder hormonen kun je bijvoorbeeld niet leven, volwassen worden, verliefd worden of kinderen krijgen. Nog maar zo’n 25 jaar geleden werd aangetoond dat eczeem het gevolg is van een te sterk werkend afweersysteem (zie kader ‘Afscheidsrede’). Bij mensen met eczeem reageert de overgevoelige huid zowel op schadelijke stoffen (zoals bacteriën) als onschadelijke stoffen (zoals allergenen). Ze veroorzaken jeuk, je gaat krabben en als reactie op dit alarmsignaal produceert het afweersysteem een he$ige ontstekingsreactie in de huid. Dit is zichtbaar als rode plekken die hevig blijven jeuken en die behandeld moeten worden. Een korte geschiedenis Willem: “Rond 1960 slaagden wetenschappers erin om de molecuulstructuur van cortisol na te maken en in zeer kleine hoeveelheden aan een zalf toe te voegen. Het bleek dat zo’n zalf een ontstekingsremmende en jeukdempende werking bezat (zie ook pagina 13) en in staat was om een eczeemuitbarsting onder controle te krijgen.” Het middel werd een enorm succes en werd al gauw wereldwijd voorgeschreven. In Nederland door artsen, maar in het buitenland was de zalf bijna overal vrij verkrijgbaar (dus zonder medische controle). Op het etiket stond als enige instructie: dun smeren. Helaas begon de ellende met dat goedbedoelde advies. “Ruim een halve eeuw later weten we inmiddels beter. Met de kennis van nu snappen we dat die waarschuwing ontoereikend was. Tegenwoordig is het gelukkig gemakkelijker voor mensen met constitutioneel eczeem (CE) om de precieze instructies op te volgen, dankzij de vele publicaties en video’s met uitleg over de vingertopmethode: smeer niet te dik, maar ook niet te dun. Het advies om dun te smeren leidde juist tot onderbehandeling.” Verkeerde benaming Al in 1969 beschreef de Amerikaanse arts Sneddon die ontsporingen, veroorzaakt door onjuist gebruik. ‘Deze klachten lijken wel een verslaving’, schreef hij. Hij gaf er zelfs, volkomen inconsequent, de benaming Steroid Addiction aan. “Door dat tweede woord ‘addiction’ werd het onterechte idee geboren dat een eenvoudige zalf net zo verslavend kan zijn als alcohol en verdovende middelen.” Het duurde nog dertig jaar tot de arts Marvin Rapaport als eerste de verschijnselen beschreef die optraden bij mensen die uit vrije wil met hormoonzalfgebruik besloten te stoppen. Rond het jaar 2000 gaf hij hieraan de naam Topical Steroid Withdrawal (TSW). Hij koos voor het woord ‘topical’, omdat het de bedoeling is dat je corticosteroïden beva"ende zalf op én rondom de ontstoken huidplekken moet aanbrengen. Willem: “Ik stel voor om TSW te vertalen als ontwenning. Waarom? Uiteraard reageert de huid met uitbarstingen, omdat er na langdurig gebruik van hormoonzalf gewenning is opgetreden. Maar wanneer je vrijwillig (of om medische redenen gedwongen) stopt, is deze ontwenning geen bijwerking van de zalf, zoals sommigen denken. Het is juist een gevolg van het stoppen. Mensen die dit doormaken Afscheidsrede Na haar afscheidsrede in 2018 werd hoogleraar Carla Bruijnzeel-Koomen geïnterviewd in het zomernummer van GAAF!. Daarin vertelde ze dat het inzicht in eczeem is veranderd, een zeer belangrijke ontwikkeling. Tot begin jaren negentig bestond het beeld dat eczeem psychisch was: patiënten konden niet goed tegen stress, gingen daardoor krabben en kregen eczeem.“Door onderzoek hebben wij kunnen aantonen dat eczeem een afwijking is van het afweersysteem. En dat we patiënten dus beter kunnen behandelen met middelen die de afweer onderdrukken.” ‘Ten onrechte wordt een verband gelegd met ideeën uit de jaren zestig’ angst voor hormoonzalven GAAF! 9
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=