Ledenadministratie

Persoonsgegevens worden alleen opgeslagen in onze ledenadministratie wanneer u de VMCE een ondertekend aanmeldingsformulier toestuurt of via de webwinkel lid wordt. Deze gegevens blijven vervolgens geheim en worden alleen intern gebruikt, zoals voor het toezenden van GAAF! en voor het innen van de contributie. Persoonsgegevens worden nimmer aan derden doorgegeven en blijven dus altijd binnen de VMCE.

De VMCE behoudt zich wel het recht voor om voor wetenschappelijke doeleinden of voor zaken die de VMCE zelf aangaan, (potentiële) leden te informeren of op te roepen voor het meedoen aan onderzoeken. Maar ook in dat geval zal de VMCE de verzending zelf verzorgen. Onder geen beding zal de VMCE informatie over (potentiële) leden doorgeven aan derden.

Voor het kunnen inloggen op de VMCE-website, voor bijvoorbeeld het raadplegen van het archief van GAAF!, zijn op de website alleen uw postcode en lidnummer opgeslagen.

Webwinkel

In de webwinkel worden de persoonsgegevens opgeslagen die nodig zijn voor het verzenden van de bestellingen en contactgegevens in het geval er vragen zijn over de bestelling. De gegevens die u invoert worden via een beveiligde verbinding verzonden (SSL: herkenbaar aan het slotje in uw browser en de toevoeging HTTPS aan de webpagina). Deze persoonsgegevens zullen nimmer aan derden worden doorgegeven. Privacy staat bij de VMCE hoog in het vaandel. De VMCE behoudt zich wel het recht voor om deze gegevens te gebruiken voor interne doeleinden, zoals een onderzoek.

Inzagerecht

U heeft ten alle tijde het recht de gegevens in te zien die de VMCE van u heeft opgeslagen. Neemt u daarvoor contact op met de ledenadministratie van de VMCE.

Cookies

Cookies zijn kleine bestanden die de website - ook deze - op uw computer opslaat om het gebruik van de site makkelijker te maken. De VMCE maakt gebruik van drie type cookies

  1. Cookies om ingelogd te blijven zonder opnieuw in te loggen; bijvoorbeeld voor leden die inloggen op www.vmce.nl;
  2. Cookies waarin gegevens van bijvoorbeeld het winkelmandje van de webwinkel tijdelijk worden bewaard;
  3. Cookies voor bezoekersstatistieken van de website.

De VMCE maakt geen gebruik van cookies om profielen te maken van bezoekers, individueel surfgedrag vast te leggen, advertenties op maat te presenteren of surfgegevens aan derden te verstrekken.

U kunt in uw browser het accepteren en opslaan van cookies uitzetten als u dat wilt (sommige zaken, zoals de webwinkel, werken dan niet meer). Reeds geplaatste cookies kunt u verwijderen. Raadpleegt u daarvoor de helpfunctie van uw webbrowser.

De VMCE is officieel aangemerkt als een ANBI waardoor giften aan de VMCE fiscaal aftrekbaar zijn. ANBI-instellingen zijn op de site van de Belastingdienst op te zoeken. Hieronder geeft de VMCE de door de overheid verplichte informatie weer.

Naam van de instelling

De officiële tenaamstelling is de "Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem", afgekort VMCE, statutair gevestigd aan de Stationsweg 6b te Nijkerk

RSIN/fiscaal-nummer

Het RSIN nummer van de VMCE is: 813964568. Het inschrijfnummer van de Kamer van Koophandel is 40656565.

Contactgegevens

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)
Stationsweg 6b, 3862 CG, NIjkerk
Postbus 26, 3860 AA, Nijkerk
033-2471044
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Doelstelling

De statutaire doelstelling van de VMCE is de volgende:

Doel
  1. het bevorderen van het welzijn van hen die lijden aan constitutioneel eczeem, in het bijzonder haar eigen leden, en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen;
  2. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van constitutioneel eczeem, de oorzaken en de behandeling daarvan, en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt.
De vereniging tracht dit doel onder meer te bereiken door:
  1. het geven van algemene voorlichting aan leden betreffende hun aandoening;
  2. het leggen, bevorderen en instandhouden van onderlinge contacten tussen patiënten en familieleden van patiënten, door het organiseren van regionale gespreksgroepen en zo mogelijk landelijke bijeenkomsten;
  3. het opkomen voor gezamenlijke belangen en het verwerven van inspraak en medezeggenschap in instellingen die voor de belangen van haar leden relevant zijn en het onderhouden van contacten met andere patiëntenverenigingen, daarmee ervaringen uit te wisselen en gezamenlijke belangen te behartigen;
  4. het geven van informatie aan medici en paramedici, om daardoor meer aandacht te krijgen voor constitutioneel eczeem en het wetenschappelijk onderzoek daarnaar in alle opzichten te stimuleren.
  5. het geven van voorlichting aan het grote publiek ten einde de maatschappelijke acceptatie van de symptomen en begrip voor patiënten te vergroten; en voorts alle wettige middelen welke de vereniging voor de vervulling van haar doel ten dienste staan.

Het beleidsplan

Het beleidsplan 2014 is hier te vinden.

Bestuurssamenstelling en namen van de bestuurders

Het bestuur is per 9 juni 2018 als volgt samengesteld:
  • Willem Kouwenhoven, voorzitter ad interim
  • Hans Roodenburg, penningmeester
  • Frans Tolsma, algemeen bestuurslid
  • Tamara Klaassen, algemeen bestuurslid
  • Dirk van der Veen, algemeen bestuurslid

Het bestuur is bereikbaar via het secretariaat op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Het beloningsbeleid

Bestuurders van de VMCE komen in aanmerking voor een vrijwilligersvergoeding van 60 euro per maand. Alle vrijwilligers hebben conform het declaratieprotocol van de VMCE recht op vergoeding van werkelijk gemaakte kosten.

Verslag van de uitgeoefende activiteiten

Het drie meest recente jaarverslagen, goedgekeurd door de ALV van de VMCE:

Financiële verantwoording

De uitvoering van de boekhouding en het opstellen van de jaarrekening is uitbesteed aan s:fact

De jaarrekening en de toelichting hierop worden elk jaar goedgekeurd door de ALV van de VMCE. Een overzicht van de meest recente financiële gegevens van de VMCE staan hieronder:

Overig

De VMCE heeft een klachtenregeling en twee gedragscodes.

De koepel van patiënten en gehandicaptenorganisaties Ieder(in) heeft het initiatief genomen een Juridisch steunpunt voor mensen met een chronische ziekte of handicap in te stellen. Het Steunpunt geeft professionele, juridische adviezen over wet- en regelgeving.

Omdat de VMCE lid is van Ieder(in) is deze dienst ook voor leden van de VMCE toegankelijk. Het telefonisch advies is gratis (afgezien van het telefoontarief).

U kunt het Juridisch Steunpunt bellen op werkdagen tijdens kantooruren via telefoonnummer 0900-2356780 (20 cent per gesprek).

Juridisch Steunpunt
Postbus 169
3500 AD Utrecht
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Link: Juridisch Steunpunt

De VMCE wil een vereniging zijn waar iedereen welkom is en waarbij de gedragsregels duidelijk en transparant zijn. Daarbij doen we onze uiterste best om onze leden en klanten zo goed mogelijk van dienst te zijn.

Vandaar dat de VMCE een drietal documenten heeft opgesteld, telkens met links naar de documenten:

Daarbij gelden voor leden en donateurs de Statuten en het Huishoudelijk Reglement.

Mocht u naar aanleiding van de diensten van of de bejegening door de VMCE een klacht in willen dienen (zie ook de regeling), dan kan dat:

  • Schriftelijk: VMCE, Postbus 26, 3860 AA  Nijkerk
  • Telefonisch: 033-2471044, op werkdagen van 9 tot 17 uur.
  • Per e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De VMCE zal zorg dragen voor een voorspoedige en adequate afwikkeling van de klachten.

De VMCE wordt vaak via de e-mail, ook per post, geconfronteerd met problemen rondom de kwaliteit van de zorg en vergoeding van geneesmiddelen en hulpmiddelen. Het is mogelijk - zeker voor leden - om de VMCE hierbij om hulp te vragen. Dat kunt u doen via de Hulplijn van de VMCE.

Daarnaast kan elk lid van de VMCE een beroep doen op het Juridisch Steunpunt van Ider(in) omdat wij daar lid van zijn.

Voor zaken aangaande werk, verzekeringen en uitkeringen verwijzen we graag naar de ZorgWijzer. Zij hebben hiervoor de expertise in huis.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!