vmce header 800

vmce header 480

Resultaten onderzoek kwaliteit van zorg

07-04-2011 | De VMCE is in oktober 2010 gestart met de opzet van een online eczeempanel. Het eerste panelonderzoek werd in december 2010 uitgevoerd en had betrekking op de kwaliteit van de zorg. De belangrijkste resultaten op een rijtje.

Het panel

Het verzoek de vragenlijst online in te vullen werd verstuurd aan 385 panelleden. Van hen vulden 306 leden (79 procent) de vragenlijst daadwerkelijk in. Bijna 80 procent van de volwassen deelnemers aan het panelonderzoek geeft aan (zeer) ernstig eczeem te hebben.

Van de ouders onder de panelleden gaf 73 procent aan dat hun kind (zeer) ernstig eczeem heeft. Hier wordt 22 procent behandeld in een academisch ziekenhuis/universitair medisch centrum.

Dermatoloog als hoofdbehandelaar

Als het gaat om artsenbezoek, worden dermatoloog en huisarts het vaakst bezocht door volwassenen en kinderen met CE. De dermatoloog wordt bovendien vaak gezien als de hoofdbehandelaar, gevolgd door de huisarts voor volwassenen en de kinderarts voor kinderen.

Negen op de tien volwassenen en driekwart van de kinderen is in het ziekenhuis getest op allergieën, meestal op verzoek van de arts.

Tweederde van de volwassenen en de ouders geeft aan betrokken te zijn geweest bij het opstellen en uitvoeren van het behandelplan. De meeste panelleden zouden ook graag betrokken worden bij de keuze voor bepaalde geneesmiddelen, maar geven aan dat dit in de praktijk te weinig gebeurt.

Als algemeen rapportcijfer voor de behandeling van CE geven volwassenen een 6,7. Ouders geven een 6,9. De meeste ouders (84 procent) zijn het eens met de stellingen dat de kinderarts voldoende tijd uittrekt voor kind en ouder en dat hij/zij voldoende met hen meedenkt. 64 procent van het panel (volwassenen en ouders) vindt datzelfde van dermatologen. Verpleegkundigen trekken volgens 85 procent van het panel voldoende tijd voor hen uit.

Toegang tot zorg

Vrijwel alle panelleden zeggen momenten te kennen waarop het eczeem (ernstig) verergert. Als het echt erg is, zou men binnen twee of drie dagen in het ziekenhuis terecht moeten kunnen, vinden de panelleden.

Tweederde van de panelleden heeft wegens zo’n verergering van CE weleens een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Vaak moest men dan langer dan een week wachten voor men terecht kon.

Voorlichting over CE

De panelleden zeggen voldoende voorlichting te hebben ontvangen over huidverzorging, de behandeling en het gebruik van (hormoon)zalven. Over omgaan met jeuk, mogelijkheden voor lotgenotencontact, mogelijke psychosociale klachten en mogelijke bijwerkingen van zalven kregen zij nauwelijks informatie. Een klein deel (30 procent) gaf aan geïnformeerd te zijn over het bestaan van de VMCE.

Kosten

De zorgverzekeringen van de helft van het panel dekken niet alle kosten die worden gemaakt voor medicijnen of zalven en vrij verkrijgbare middelen. Gemiddeld moet men op jaarbasis aan medicijnen/zalven 199 euro bijbetalen, aan verbandmiddelen 95 euro en aan vrij verkrijgbare middelen 148 euro.

Conclusies en aanbevelingen

Mensen met constitutioneel eczeem zijn niet bijzonder positief over de behandeling en hadden op verschillende onderwerpen meer informatie willen hebben. De onderzoekers stellen dat mensen met CE en ouders binnen twee of drie dagen bij de specialist terecht zouden moeten kunnen als het eczeem ernstig is verergerd.

Een uitgebreider artikel over de onderzoekresultaten is verschenen in het verenigingsblad GAAF! dat de leden begin april hebben ontvangen.

VMCE, april 2011

Wil je ook voor vervolgonderzoeken je menig geven? Word lid van het eczeempanel.