vmce header 800

vmce header 480

Zelfmanagement eczeem-patiënt via internet

06-04-2006 | Ruim 400.000 mensen in Nederland hebben eczeem, en daarmee staat de aandoening vierde in de top 10 van chronische ziekten. Eczeem is een aandoening die gepaard gaat met roodheid, zwellingen, kloofjes, vochtblaasjes en vooral enorme jeuk. Maar daarmee houdt het niet op. 

Bernd Arents, belangenbehartiger van de Vereniging voor mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE): ‘Het hele welzijn lijdt onder eczeem.’ Door de jeuk kunnen patiënten vaak niet goed slapen. Ze raken oververmoeid en krijgen concentratieproblemen met de nodige gevolgen voor de prestaties op het werk of bij de studie. Verder is krabben een natuurlijke reactie bij jeuk waardoor wondjes en eventuele infecties kunnen ontstaan. Eczeem kan ook leiden tot psychosociale problemen omdat het gaat om een zichtbare huidaandoening. Arents: ‘Patiënten worden als kind vaak gepest of geweigerd in zwembaden. In de puberteit en volwassenheid zorgt eczeem voor onzekerheid bij intimiteit en bij relaties en als het gaat om representatieve functies worden mensen met eczeem vaak gediscrimineerd.’

Ontdekking gen

In de geïndustrialiseerde landen is het aantal mensen met constitutioneel eczeem toegenomen de laatste jaren, net zoals andere allergsiche aandoeningen als astma en hooikoorts. Onderzoek daarnaar staat dan ook hoog op de Europese agenda, maar het zal volgens Bernd Arents nog lang duren voordat daar iets uit zal komen waar eczeempatiënten iets aan hebben.

Onlangs is in Groot Brittannië een gen ontdekt dat een rol speelt bij het ontstaan van een droge huid, eczeem en astma, zo meldde BBC News recentelijk. Het gen produceert het eiwit fillaggrin. Uit onderzoek is gebleken dat weinig of geen aanmaak van fillaggrin een droge huid veroorzaakt. Wetenschappers hopen dat deze ontdekking helpt bij het vinden van een succesvolle behandeling van de oorzaak van eczeem. Op dit moment is het alleen mogelijk de symptomen te bestrijden door het gebruik van zalven die de huid vet houden in combinatie met ontstekingsremmende medicijnen. Bernd Arents: ‘Het is altijd een doorbraak om te weten welk gen betrokken is bij het veroorzaken van eczeem in verband met het ontwikkelen van medicijnen. Het is duidelijk dat mensen bij wie het gen weinig of geen Fillaggrin aanmaakt, gevoeliger zijn voor het ontwikkelen van eczeem, maar het is denk ik niet de enige factor. Ook allergenen en erfelijke aanleg spelen een rol. Wel onderstreept dit onderzoek het belang van goed smeren om de huid vet te houden, zodat de huidbarrière in stand blijft.’

Zorginnovatie

‘Ik verwacht binnen 10 tot 15 jaar geen echte doorbraak bij de genezing van constitutioneel eczeem. Waar we het nu van moeten hebben is zorginnovatie bij de behandeling. Bij èlke polikliniek zou naast een dermatoloog een derma-verpleegkundige aanwezig moeten zijn die goede instructies geeft over hoe je moet smeren met hormoonzalven en hoe vaak. Hormoonzalven kunnen goed aanslaan maar kunnen ook bijwerkingen hebben, zoals het dunner worden van de huid. Goede begeleiding en instructie is dus belangrijk.’

Pilot

Een ander goed voorbeeld van zorginnovatie is de pilot met zelfmanagement via internet die momenteel plaatsvindt in het UMC Utrecht. ZonMW financiert het project. Arents: ‘Eczeem is een ziekte die bij vlagen opspeelt. Het komt vaak voor dat een patiënt weinig klachten heeft op het moment dat hij voor controle is bij een dermatoloog, maar een week later juist wel. Als hij dan een nieuwe afspraak wil maken heeft de dermatoloog een wachttijd. In het UMC Utrecht kan men via een e-consult contact leggen met een ‘nurse practitioner’ om zo het eczeem te ‘managen’. Loopt het uit de hand, dan kan men de volgende dag bij een dermatoloog terecht, Dit soort praktische verbeteringen van de zorg voor patiënten juich ik enorm toe. Daar blijft de patiëntenvereniging zich dan ook voor inzetten.’

Bron: Nieuwsbrief Zorg Vraag & Innovatie

Poll

Mijn voorgeschreven neutrale zalven en/of crèmes worden zonder probleem vergoed
Altijd - 28.9%
Soms, maar niet altijd - 24.4%
De mijne niet - 44.6%

Aantal stemmen: 810
Stemmen op deze enquete is niet meer mogelijk. op: 01 jan 2018 - 00:00