vmce header 800

vmce header 480

Bijeenkomsten

Contactgroepen

In een aantal regio's organiseert de VMCE voor leden contactgroepen voor volwassenen met constitutioneel eczeem en voor ouders van kinderen met eczeem. De groepsleden geven elkaar informatie en ondersteuning op basis van zelf opgedane kennis en ervaring.

Niet iedereen is op dezelfde manier met zijn eczeem (of dat van zijn kind) bezig. Ieder verwerkt het hebben van de huidaandoening op zijn eigen manier en ook heeft ieder zijn eigen oplossingen voor bepaalde problemen.

In een contactgroep kan men de (h)erkenning vinden die men in de directe omgeving vaak ontbeert. Velen ervaren het als een flinke oppepper dat er naar hun verhaal is geluisterd en dat er begrip voor is. Met lotgenoten kan men ervaring uitwisselen, gemeenschappelijke problemen bespreken en over nieuwe behandelwijzen praten.

Er is steeds minder animo voor deze vorm van lotgenotencontact. Daarom zijn er alleen nog in onderstaande plaatsen contactgroepen actief:

Plaats Soort groep
Arnhem/Zevenaar Volwassenen
Venray Volwassenen

Heeft u interesse voor het bijwonen van een contactgroep of het helpen organiseren van contactavonden? Neemt u dan contact op met de VMCE per telefoon, e-mail of post.

Regiobijeenkomsten

Hoewel het aantal lotgenotencontactgroepen afneemt, is het voor de VMCE duidelijk dat er onverminderd behoefte bestaat aan fysiek lotgenotencontact, óók voor hen die deelnemen aan het virtuele lotgenotencontact online.

Het lotgenotencontact waaraan men behoefte heeft bestaat uit twee inhoudelijk zaken:

  • Technisch: oftewel uitwisselen van tips, hoe doet jij dat nou;
  • Psychosociaal: eczeem een plek in je leven geven.

Naast contact met lotgenoten blijft er ook behoeft aan informatie, met name verpleegkundige informatie: omgaan met jeuk, hoe moet je zalven, etc. Zaken die veelal, zeker in de perifere ziekenhuizen en bij de huisarts, blijven liggen.

Vandaar dat de VMCE regelmatig regiobijeenkomsten organiseert voor leden en niet-leden die twee doelen dienen:

  • Geven van praktische informatie;
  • Faciliteren van ad hoc lotgenotencontact.

Zo'n avond bestaat uit een informatiegedeelte met een deskundig spreker, gevolgd door een pauze, met daarna lotgenotencontact in groepen van 6-8 personen, desgewenst onder deskundige leiding. Deelnemers kunnen als ze dat willen een vervolgafspraak maken voor een ander contactmoment, dan wel e-mail, telefoon of MSN uitwisselen. De bijeenkomsten staan open voor leden en niet-leden.

Reeds geplande bijeenkomsten worden vermeld in de agenda. Niet-leden kunnen zich alleen aanmelden voor geplande bijeenkomsten.

Leden van de VMCE worden tevens via het ledenblad GAAF! en per brief op de hoogte gesteld van geplande regiobijeenkomsten.

Kinderkampen

Therapeutische zomerkampen gaan mogelijk niet door

Sinds 2004 werkt de VMCE samen met Stichting De Luchtballon op het gebied van therapeutische zomerkampen voor kinderen met eczeem.

Helaas verkeerde Stichting de Luchtballon in moeilijke omstandigheden en is in 2014 het faillisement van de stichting aangevraagd.

Het is op dit moment niet duidelijk of de kampen in 2014 ook doorgaan. Daarvoor kunt u het beste hun Facebookpagina in de gaten houden. Deze vindt u hier. Aanmelden kunt u - als de kampen dioorgaan - rechtsreeks bij hen doen.
 


Zomerkampen voor kinderen: tekst tot en met 2013

Sinds de zomer van 2004 organiseert de VMCE in samenwerking met Stichting De Luchtballon zogenaamde therapeutische zomerkampen voor kinderen met eczeem. Zo’n kamp is niet alleen bedoeld als een onbezorgde tijd (voor kinderen én ouders), maar ook bedoeld om kinderen te leren omgaan met hun ziekte(s). Ook het samenzijn met kinderen die geen eczeem hebben maar wel astma en/of voedselallergie, kan bijdragen aan het leren omgaan met de eigen ziekte. Ouders kunnen gerust zijn: de kinderen worden begeleid in het correct gebruiken van de medicatie, de kampen zijn toegerust voor kinderen met (ernstige) voedselallergieën en er is een medische achterwacht.

Voor wie?

De kampen van De Luchtballon worden georganiseerd voor kinderen in de leeftijd van 5 tot en met 15 jaar oud. Kinderen die het meest last hebben van astma of voedselallergie, kunnen zicht rechtstreeks bij De Luchtballon aanmelden. Kinderen met eczeem die zelf jeugdlid van zijn van de VMCE of van wie de ouders lid zijn van de VMCE en die tenminste tweemaal contributie hebben betaald, kunnen zich via de VMCE aanmelden.

Wanneer?

De kampen van De Luchtballon vinden elk jaar plaats in de maanden juli en augustus: twee kampperioden van telkens 12 dagen, van zaterdag tot en met de donderdag in de week erop. In 2013 zijn de kampen van de Luchtballon gepland van zaterdag 20 juli tot en met donderdag 1 augustus en van zaterdag 3 augustus tot en met donderdag15 augustus.

De VMCE beperkt de kampdata voor de kinderen met eczeem tot één kampperiode, zodat deze kinderen niet verspreid worden over twee kampperiodes. In 2013 is dat van zaterdag 20 juli tot en met donderdag 1 augustus.

Omdat sommige kinderen er tegenop zien om 12 dagen van huis te zijn, is het mogelijk om in het weekend van 13 en 14 april op een zogenoemd snuffelweekend te gaan (kind én ouder) als kennismaking. En blijft 12 dagen te lang, dan is er voor kinderen van 5 tot en met 9 jaar een Flitskamp van 3 juli tot en met 8 augustus (alleen kind).

Kosten?

De zomerkampen zijn niet goedkoop, want het kamp is perfect geoutilleerd, er is therapeutische en deskundige begeleiding en er zijn speciale koks die hypoallergeen kunnen koken, kortom: aan alles is gedacht. De VMCE betaalt een groot deel van de kosten.

De kampen kennen ook een ouderbijdrage - een eigen bijdrage dus - die de ouders direct aan de Luchtballon dienen te betalen. De ouderbijdrage voor de 12-daagse kampen bedraagt € 360 (tarief 2013) per kampperiode van 12 dagen. Sommige zorgverzkeraars vergoeden therapeutische kampen: raadpleegt u hiervoor de polis van uw aanvullende verzekering. De ouderbijdrage voor het snuffelweekend bedraagt € 60 (tarief 2013, voor 1 kind + 1 ouder, € 25 voor per extra gezinslid) en voor het Flitskamp € 195 (tarief 2013).

Waar?

De zomerkampen worden gehouden op het terrein van De Luchtballon, in Calfven/Ossendrecht, in de bossen in de buurt van Bergen op Zoom. De ouders zijn verantwoordelijk voor het brengen en halen van de kinderen.

Aanmelding kinderen

Kinderen kunnen bij de VMCE worden aangemeld per e-mail of per telefoon. Indien aan de voorwaarden is voldaan, dan wordt er een aanmeldingsformulier thuisgestuurd. Er is ieder jaar maar beperkt plaats, in verband met de beperkte financiën.

Vrijwilligers

De Luchtballon ‘draait’ voor een groot deel op vrijwilligers. Het is niet de bedoeling dat ouders als vrijwilliger meegaan op het kamp van hun kind(eren). Die ouders kunnen wel in de andere weken als vrijwilliger werken. Bent u geïnteresseerd om als vrijwilliger bij te dragen aan deze zomerkampen, dan kunt u rechtstreeks contact opnemen met De Luchtlballon. Informatie over vrijwilligerswerk staat ook op hun site. 

Link: Stichting De Luchtballon

 

Poll

Mijn voorgeschreven neutrale zalven en/of crèmes worden zonder probleem vergoed
Altijd - 29.1%
Soms, maar niet altijd - 23.7%
De mijne niet - 45.2%

Aantal stemmen: 700
Stemmen op deze enquete is niet meer mogelijk. op: 21 sept 2017 - 14:20