Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem

Wat is dupilumab?

Dupilumab (merknaam Dupixent©) is een medicijn voor de behandeling van eczeem en astma, dat heel specifiek de afweer remt. Omdat dupilumab een zogenoemde biological is, wordt het elke 14 dagen per onderhuidse injectie toegediend. De eerste keer wordt dupilumab dubbel gedoseerd en daarna zijn de injecties elke twee weken. Het medicijn is zo verpakt dat patiënten de injecties bij zichzelf kunnen toedienen (of ouders bij hun kind).

Dupilumab geeft over het algemeen weinig bijwerkingen. Naast irritatie van de injectieplaats, is de meest gemelde bijwerking conjunctivitis, een ontsteking van het bindvlies van het oog. In studies was deze bijwerking meestal mild van aard en in de praktijk goed te behandelen met kunsttranen of een oogzalf.

Dupilumab is een zogenoemd duur medicijn dat via de ziekenhuizen wordt verstrekt en dus niet via de apotheek.

Voor wie?

Dupilumab is bedoeld voor mensen van 12 jaar en ouder, met matig tot ernstig constitutioneel eczeem, die met zalftherapie niet het gewenste effect kunnen bereiken. Dus patiënten die in aanmerking komen voor systemische behandeling (pillen/injecties).

Dupilumab is nu nog bedoeld voor patiënten van 12 jaar en ouder. Op dit moment worden nadere studies gedaan bij patiënten vanaf 6 jaar.

Voorwaarden 12-17 jaar

Dupilumab is bedoeld voor kinderen van 12-17 jaar met matig tot ernstig eczeem, dat met zalftherapie onvoldoende kan worden behandeld. Of waarbij het niet mogelijk is om de zalftherapie met hormoonzalven af te bouwen naar een veilig onderhoudsschema.

Dermatologenvereniging NVDV adviseert om deze behandeling bij patiënten van 12-17 jaar alleen te starten in een expertisecentrum voor eczeem bij kinderen. Dat zijn: UMC Amsterdam (locatie AMC), UMC Utrecht (WKZ), Erasmus MC, UMC Groningen en Radboudumc Nijmegen.

Dat betekent dat kinderen die onder behandeling zijn in een ander centrum/ziekenhuis voor deze behandeling moeten worden doorverwezen naar één van deze centra.

Ook adviseert de NVDV dat deze patiënten goed worden gevolgd en dat deze behandeling wordt vastgelegd in een daarvoor bedoeld register, zoals BioDay of TREAT NL.

De behandeling kan na de periode van een jaar door de eigen, verwijzende dermatoloog weer worden overgenomen, mits hij/zij dezelfde gegevens blijft aanleveren voor de landelijke registratie.

Zie ook het standpunt van de dermatologenvereniging NVDV over dupilumab bij mensen van 12-17 jaar.

Voorwaarden 18 jaar en ouder

 De volgende vier voorwaarden zijn opgesteld om dupilumab te mogen voorschrijven bij patiënten van 18 jaar en ouder:
  1. Het ziekenhuis/behandelcentrum geeft aantoonbaar instructie en begeleiding bij zalftherapie door verpleegkundigen en/of doktersassistenten middels aparte spreekuren.
  2. De dermatoloog heeft ervaring met het voorschrijven en monitoren van minstens twee van de volgende immunosuppressiva: ciclosporine, azathioprine, methotrexaat, mycofenalaat mofetil (MMF)/mycofenolzuur (MPA).
  3. Het ziekenhuis/behandelcentrum/dermatoloog is bereid het effect van de behandeling te volgen en vast te leggen in het dossier.
  4. Het eczeem is niet goed genoeg onder controle ondanks optimale zalftherapie én een periode van minimaal 4 maanden behandeling met een of meer orale immunosuppressiva (ciclosporine, azathioprine, methotrexaat, mycofenolaat mofetil/mycofenolzuur) in een afdoende dosis, tenzij er contra-indicaties zijn voor of bijwerkingen zijn van deze middelen.

Zie ook het standpunt van de dermatologenvereniging NVDV over dupilumab bij mensen van 18 jaar en ouder. 

Nadere informatie

Mocht je vragen hebben over dupilumab, dan is jouw dermatoloog hiervoor het eerst aanspreekpunt.

Zie ook de informatie over dupilumab op de Geneesmiddelen Informatiebank.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Helemaal mee eens - 61.6%
Mee eens - 25.6%
Neutraal - 9.3%
Mee oneens - 2.3%
Helemaal mee oneens - 1.2%

Aantal stemmen: 86

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!