Multiracial people together in a selfie making funny faces - Group of friends with mixed races having fun together at park - Friendship and lifestyle conceptsJongeren de regie geven over hun eigen leven en hun eczeem. Dat is wat Suzanne Pasmans, hoogleraar Kinderdermatologie in het Erasmus Medisch Centrum, wil bereiken. ‘Dat is niet iets wat je van de ene op de andere dag kunt afspreken, maar een heel proces waarmee je op tijd moet beginnen.’ Hoe pakt zij dat aan?

Pasmans valt direct met de deur in huis: ‘Wat we in mijn ogen kunnen verbeteren in de zorg is het omkeerpunt. Wat ik daarmee bedoel? Kinderen met eczeem hebben vaak vanaf hun geboorte of vlak daarna eczeem. Ze worden dan door hun ouders verzorgd en professionals ondersteunen hen daarbij.
Maar kinderen worden een keer volwassen en dan moeten ze voor zichzelf zorgen. Maar hóe en wannéér ze dat moeten leren, daaraan besteden we vanuit de zorg naar mijn mening te weinig aandacht. Hierdoor zijn het vaak de ouders die het kind leren hoe om te gaan met het eczeem. Terwijl daar ook een rol ligt voor de professional.

Met het toewerken naar dit omkeerpunt zou Suzanne Pasmans graag al op de basisschoolleeftijd aan de slag willen gaan. 'Dus voordat kinderen naar de middelbare school gaan. Hoewel starten op middelbare schoolleeftijd ook wel lukt, maar dan kom je in de fase dat ze gaan puberen. Kies daar dus een bewust moment voor, dat is erg belangrijk.’
Rond 8-jarige leeftijd is vaak een goed moment om ermee te starten. ‘Dan heeft een kind zich zover ontwikkeld dat het zich bewust is van zijn of haar “ik”. Dan weet het dat het anders is dan anderen in de omgeving. Als begeleider begin je rond die leeftijd met het leren verzorgen van de huid. En wanneer jongeren de middelbareschoolleeftijd bereiken, ga je over op coaching en begeleiding: hoe ze in hun leven dus kunnen omgaan met het eczeem.’

Bewustwording

Volgens Pasmans draait het erom dat de jongere zich bewust is van wat hem of haar anders maakt dan zijn of haar leeftijdsgenoten. ‘En daar moeten ze zich een weg in zien te vinden. Er zijn natuurlijk meer leeftijdsgenoten die iets hebben: de een heeft astma, de ander reuma en een derde migraineaanvallen. En wanneer je rood haar hebt en snel verbrandt, moet je ook maatregelen nemen. Zo heeft iedereen wel iets waar hij rekening mee moet houden.
Samen met de jongeren wil ik uitzoeken welke factoren van invloed zijn. Als iemand bijvoorbeeld steeds gaat stappen, krijgt hij of zij het eczeem soms niet op de rails. En dan lijkt het me niet de bedoeling dat ik allerlei dure biologicals voorschrijf. Ik zie het als mijn rol als professional dat ik daar oog voor heb.’
Maar ook de omgeving heeft veel invloed op het gedrag van de jongere. ‘Daarom is het belangrijk dat ze de mensen om zich heen bij de aandoening betrekken’, vervolgt Pasmans. ‘Niet alleen de zorgprofessionals en ouders kunnen helpen bij hun eczeem, maar bijvoorbeeld ook vrienden of de werkgever als ze een (bij)baan hebben of stage lopen.’
Ook dit soort situaties bespreekt de dermatoloog met haar patiënten. ‘Ik help ze dergelijke gesprekken voor te bereiden. Ik leg ze vragen voor als “Waar loop je tegenaan?” “Hoe denk je dat te kunnen oplossen?” “Wat zou je daarvoor moeten doen?” En dan krijg ik bijvoorbeeld als reactie: “Ik zou eigenlijk een gesprek met m’n stagebegeleider of baas moeten hebben. Maar ik vind dat spannend”.’ Hiermee gaat Pasmans dan aan de slag. Ze helpt hen met de verdere voorbereiding van het gesprek of adviseert het te bespreken met de ouders en/of vrienden of met een (kinder)psycholoog. Ook maakt ze er een doel van voor een volgend consult.
‘Tijdens dat volgende consult evalueren we hoe het is gegaan. Meestal zijn ze heel positief en zijn ze blij dat ze de stap hebben gezet en ervan hebben geleerd hoe ze met een probleem kunnen omgaan. Soms krijg ik als reactie: “Oh, ik ben het helemaal vergeten”. Of “Mijn baas was er niet”. Ik hoor van alles. Dat hoort er ook bij, het is niet erg. Deze wisselwerking vind ik fascinerend.’
Nadeel is wel dat dit soort consulten tijd kost en die tijd is erg beperkt. Hoewel, ik vind dat het in verhouding weinig tijd kost. Ik ken de jongeren namelijk goed, ik begeleid ze al jaren. Ik ken hun huid, ik weet hoe ze omgaan met hun leven met eczeem. Ik ga alleen op een andere manier met hen praten en dat kunnen ze enorm waarderen. Het is eigenlijk een nieuw onderdeel in de relatie met mijn patiënt.’

Suzanne Pasmans2Ouders op afstand

Regie op het eigen leven betekent ook een andere rol van ouders. Pasmans: ‘Vanaf 16 jaar zie ik veel jongeren alleen. Hier gaat vaak een proces aan vooraf: meestal begin ik met een consult waarbij ik alleen het kind aanspreek en de ouders dus min of meer negeer.  Ik ben daar heel systematisch in! Ik draai letterlijk mijn lichaam van de ouders weg en naar het kind toe. En ik praat alleen met hem of haar. Binnen anderhalve minuut voelen de ouders letterlijk dat ze eigenlijk geen onderdeel meer uitmaken van het gesprek. Eerst schrikken ze even, maar daarna vinden ze het meestal prima.’

Ze vervolgt: ‘Ik ga daarna ook met ouders het gesprek aan. Dan geef ik aan dat ik het beter vind dat ik de jongere voortaan alleen zie en dat de ouders de laatste vijf minuten van het consult worden binnengeroepen. Dan geven we een samenvatting van wat er is besproken.
Ze vinden dat over het algemeen fijn. Ze hebben natuurlijk ook wel wat zorgen, maar daarom doorloop ik juist wat er is afgesproken in die laatste vijf minuten. Dan ga ik geen dingen zeggen die niet eerder besproken zijn, want daarmee zou ik het vertrouwen van de jongere beschamen.’
Ook vraagt Pasmans aan de jongere of ze nog dingen is vergeten. Of dat er nog iets is wat moet worden besproken. 'En vaak bespreek ik van tevoren, voordat ik de ouder binnenroep, wat ik wel en wat ik niet ga vertellen. Sommige dingen laat ik de jongeren zelf met hun ouders bespreken.’
Ze stuurt jongeren ook wel eens weg. ‘Dan vraag ik: “Waarom ben je hier eigenlijk vandaag?” Als ze antwoorden dat ze moesten komen van hun ouders, laat ik ze weten dat ze beter kunnen gaan. Ik zit hier voor hen, niet voor hun ouders. Dan zeg ik: “Ga maar nadenken, ik ben hier voor jou en ik help je graag. Maar als je nu denkt dat ik niks voor je kan betekenen, dan stel ik voor dat we het hierbij afronden. Denk er maar over na, dan zie ik je volgende week terug.”
En vaak komen ze dan zelf in actie, zijn ze uit zichzelf gaan smeren. Ze komen wanneer ze er zelf behoefte aan hebben en dan praat ik alleen met hen. Dat werkt heel goed.’

Tools

‘Om deze jongeren meer houvast te geven, ben ik nu een digitale, persoonlijke gezondheidsomgeving aan het opzetten. Daarbij ligt de focus nu op eczeem, later hoop ik dit uit te breiden met astma, hooikoorts en voedselallergie. Jongeren krijgen een eigen digitaal dossier. Via dat portaal kunnen ze laagdrempeliger contact zoeken en vragen stellen: ze kunnen het overal raadplegen, hoeven dus niet per se thuis te zijn. Daarnaast kunnen we ook andere zorgprofessionals erbij betrekken en hebben we alles op één plek.
Een belangrijk onderdeel van deze omgeving is dat jongeren hun eigen eczeem monitoren. Niet alleen ik houd dan in gaten hoe het met ze gaat, maar vooral leren ze dat zelf te doen. Hiermee zorgen we ervoor dat ze de regie over hun eigen leven en gezondheid krijgen.’

Volwassen

Gaan jongeren eenmaal over van de kinderarts naar de ‘volwassenarts’, dan krijgen ze vanaf dat moment naar verhouding minder begeleiding en aandacht. ‘Ik denk dat dat misschien wel terecht is, want bij volwassen zijn hoort ook dat je beter moet communiceren met je arts. Een arts die werkt met volwassenen verwacht dat iemand de regie over zijn leven pakt.’
Daarom coacht Pasmans jongeren tot hun 18e jaar. Maar ik begin hen tijdig de regie in eigen hand te geven, want vanaf hun 18e moeten ze het zelf kunnen. In theorie dan, de realiteit is natuurlijk wat weerbarstiger. Het eczeem verandert namelijk gedurende iemands leven: je krijgt misschien kinderen, waardoor je weinig slaapt. Je gaat carrière maken en ervaart veel stress. En uiteindelijk wordt je lichaam ouder en heb je minder energie.’
Dit alles heeft zijn weerslag op het eczeem. ‘In iedere levensfase gebeurt er wel iets, dat is een continu proces waar je je bewust van moet zijn. Er is constant verandering. Dit geldt natuurlijk voor ieder mens, maar zeker voor mensen met een chronische aandoening. Je moet leren ermee te dealen!’

Diane van Beek || foto: Erasmus MC

VMCE - GAAF! januari 2022

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden van de VMCE. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, twee informatieve boekjes en zes folders die je meer vertellen over constitutioneel eczeem.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!