05-10-2021 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. In deze GAAF! het verhaal van huidtherapeut Karlijn Sterkenburg over het project Eczeemvriendelijk Veenendaal, dat zij startte in samenwerking met huisarts(en) en apotheker(s). Klik op 'lees meer' om dit artikel uit GAAF! online te lezen.

Veenendaals project onderzoekt hoe patiënten laagdrempeliger te helpen

Betere begeleiding bij eczeemzorg

thumbnail Eczeem Staand Uitleg HT Patient Huid Shot02 3731 002Mensen met huidklachten lijden stilletjes. Met deze uitspraak van een huisarts in haar achterhoofd, probeert Karlijn Sterkenburg, huidtherapeut in Veenendaal, de begeleiding van mensen met eczeem te verbeteren. Om dit voor elkaar te krijgen, startte zij daar een project. Hieronder vertelt ze hoe ze bij dit inzicht is gekomen en hoe ze dit aanpakt.

Eczeemvriendelijk Veenendaal luidt de naam van het project dat Karlijn Sterkenburg in deze stad in de provincie Utrecht heeft opgericht. ‘Het doel is om mensen meer in de eerste lijn te gaan helpen (*, door ze al eerder te begeleiden en coachen op het gebied van zelfzorg.

Zo help je ze het eczeem onder controle te houden en voorkom je dat mensen te lang met hun klachten blijven doorlopen. Of pas bij de dermatoloog goed worden geholpen, terwijl ze meer baat kunnen hebben bij snellere ondersteuning, dichter bij huis. Een huidtherapeut kan hierbij helpen. Mensen vinden het fijn, merk ik, als ze laagdrempelig met hun vragen met ons in contact kunnen komen. Dat kan zelfs per (zakelijke) app of via een mailtje.’

Het idee is dat iemand met eczeem na de diagnose een afspraak met de huidtherapeut maakt. ‘Die kan hem of haar in een aantal consulten helpen. Mocht dat geen effect hebben, dan kan de huisarts bepalen of alsnog wordt doorverwezen naar een dermatoloog. Maar dan weet deze persoon zeker dat hij of zij de basisbehandeling, dus goed smeren, al heeft gehad.

Met deze extra stap in het behandelproces komen deze patiënten minder vaak terug bij de huisarts of dermatoloog. Een goede samenwerking tussen huisarts, apotheker en huidtherapeut is hierbij belangrijk. Een huidtherapeut mag zelf geen diagnose stellen of zalven voorschrijven, maar kan wel met de apotheek afstemmen dat een patiënt bijvoorbeeld verschillende zalven kan uitproberen.’

Mede door onvrede over haar beroep startte Sterkenburg met dit project. ‘Ik kon wel wat betekenen voor mensen, maar echt begeleiden en uitleg geven over huidaandoeningen, ik deed het niet. En dit is wat mij betreft echt de rol van de paramedicus: coachen en begeleiden. Op het gebied van eczeem doen huidtherapeuten nog vrijwel niks, terwijl het zo vaak voorkomt.’

Een goede samenwerking tussen huisarts, apotheker en huidtherapeut is belangrijk

Sterkenburg heeft ongeveer vijf jaar lesgegeven op de Hogeschool Utrecht. ‘Bijna iedere woensdag, tijdens de klinische lessen, kwam er wel iemand langs met eczeem. Deze mensen weten vaak weinig over hun aandoening en wat je geregeld ziet, is dat ze bang zijn voor hormoonzalf. In deze periode als docent zag ik het belang van uitleg geven over de werking van de huid. Wat kan iemand zelf doen? Hoe gebruik je hormoonzalven veilig? Welke basiszalven zijn er om je huidbarrière goed te houden? Tegelijkertijd dacht ik: waarom weten mensen dit niet? Hier gaat iets verkeerd!’

Masteropleiding

Ze ging een masteropleiding volgen waarbij het draait om het ontwikkelen van zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt. ‘Ik onderzocht hoe de eczeemzorg in elkaar zit en kwam erachter dat meerdere dingen niet goed gaan. Soms wordt bijvoorbeeld te weinig hormoonzalf voorgeschreven, een andere keer wordt er tegenstrijdige informatie gegeven in de trant van “je moet hormoonzalf gebruiken, maar doe voorzichtig”, zonder verdere toelichting.

Met als gevolg dat mensen niet goed weten wat ze ermee moeten. Of dat een huisarts zegt: “Ga dit maar proberen. Werkt het niet, trek dan aan de bel.” Maar dat doen mensen niet. Niet uit onwil, maar omdat ze denken dat ze zélf iets verkeerd doen.’

Sterkenburg: meerdere dingen in de eczeemzorg gaan niet goed

Uit een onderzoek uit 2006 blijkt dat mensen vooral behoefte hebben aan het zelf kunnen managen van hun eczeem. ‘Tijdens mijn masterstudie kwam ik er achter dat zelfmanagement pas in de tweede of derde lijn wordt aangeboden. Maar daar kom je als patiënt terecht als het slecht gaat! Dat is natuurlijk krom. Toen ik die conclusie trok, zei iedereen dat ze dat al wisten!’

Beter samenwerken

Sterkenburg is gesprekken gaan voeren met apothekers, huisartsen en dermatologen, met eczeemverpleegkundigen en met patiënten. ‘Hieruit kwamen allerlei knelpunten naar voren. Niet alleen betere begeleiding kan een oplossing zijn. Zo kwamen we er bijvoorbeeld ook achter dat apothekers graag volgens de vingertopeenheid werken. Maar daarvoor hebben ze op het recept van de huisarts bepaalde aanvullende informatie nodig. Maar die staat er vaak niet op, omdat dit systeemtechnisch niet lukt. Als je dit als zorgverleners van elkaar weet, kun je ermee aan de slag.’

Ze vervolgt: ‘In Veenendaal ronden we het project bijna af. We zijn bezig om een infographic van de patiëntenreis te maken. Deze is bedoeld voor zorgverleners. Je ziet dan alle zorgstappen die iemand doorloopt, met daarin de geleerde lessen van het afgelopen jaar.

We benoemen dat het teamsport is om een patiënt te helpen zijn of haar klachten onder controle te krijgen, waarbij we per speler aangeven waar die op moet letten. De apotheker moet er bijvoorbeeld voor zorgen dat de patiënt genoeg zalven meekrijgt. En de huisarts moet niet alleen vragen naar de lichamelijke klachten, maar ook naar de impact van het eczeem op het dagelijks leven. En de huidtherapeut kan natuurlijk uitleg geven over eczeem en over het smeren.’

KaderGaaf2021 4

Soortgelijke ontwikkelingen

Buiten Veenendaal wordt nog niet op deze manier gewerkt. ‘Wat je wel ziet is dat er verschillende ontwikkelingen gaande zijn die hieraan bijdragen. Vanuit Zorginstituut Nederland – deze organisatie bepaalt welke zorg in het basispakket komt en welke behandelingen worden vergoed – loopt het project Zinnige Zorg.’

Het doel hiervan is om alle zorg die in Nederland wordt vergoed te evalueren en om te kijken wat er beter kan. ‘Eczeemzorg is één van de speerpunten. Uit het onderzoek kwam naar voren dat de begeleiding in de eerste lijn veel beter kan. Hierbij zijn we actief betrokken geweest. Op basis van het onderzoek is bekeken welke verbeteringen moeten worden doorgevoerd. Dit rapport komt begin volgend jaar uit’, zegt Sterkenburg.

Huidtherapeuten kunnen hieraan een goede bijdrage leveren. Maar een groot probleem is de vergoeding. ‘Een consult bij ons wordt nog niet vergoed. En dat is wel nodig om deze nieuwe benadering te laten werken. Want niet iedereen kan het zich veroorloven om bij ons langs te komen. Bovendien is niet iedereen bereid ervoor te betalen, misschien omdat de meerwaarde van uitleg geven niet wordt gezien. Het is lang niet altijd duidelijk dat smeren en goede huidzorg onderdeel zijn van de behandeling.’

De gesprekken over de vergoedingen worden gevoerd. ‘Dat is spannend, omdat het dan over geld gaat.

Op het recept van de huisarts ontbreekt soms aanvullende informatie

Men is misschien bang dat de zorgkosten omhoog gaan. Maar ik denk dat er juist  wordt bespaard op doorverwijzingen naar de tweede lijn. En belangrijker: dat er minder stilletjes geleden wordt.’

Pilotcursus

‘Intussen zitten we niet stil, er zijn ontwikkelingen. Zo zijn we gestart met een pilotcursus Eczeem. De eerste twintig huidtherapeuten hebben deze al afgerond. Ze staan te popelen om mensen met eczeem te begeleiden. Een volgende groep huidtherapeuten volgt spoedig. De eczeemzorg is sinds enkele jaren onderdeel van de opleiding, zodat binnen twee jaar alle huidtherapeuten de benodigde begeleiding kunnen leveren. Ik hoop dat we dat straks als huidtherapeuten ook echt mogen. Want die begeleiding, dát is de basis.’

*) Er bestaan vier zorglijnen: eerstelijnszorg is zorg waar je zonder verwijzing naartoe kunt gaan, zoals de huisarts, fysiotherapeut en tandarts. Voor tweedelijnszorg heb je altijd een verwijzing nodig, bijvoorbeeld voor specialisten in een ziekenhuis, kliniek of revalidatiecentrum. In de derde lijn heb je academische ziekenhuizen en specialistische centra. Zij ondersteunen de tweede lijn. Ook bestaat er nog een vierde lijn, deze zorg is snel en voldoet aan de hoogste eisen.

Reactie vanuit de VMCE

thumbnail Pauline Dirven 002Namens de VMCE is voormalig huisarts Pauline Dirven bij het project betrokken. Enkele maanden geleden heeft zij het stokje overgenomen van Dirk van der Veen als contactpersoon. Waar Dirk als ervaringsdeskundige aan tafel zat, brengt Pauline vooral haar expertise als huisarts in.

‘Dit project heeft als belangrijkste doel om de begeleiding van mensen met eczeem in de eerste lijn te houden. Daar sta ik volledig achter. Het is zonde dat veel mensen pas in de tweede lijn goed worden geholpen. In mijn optiek behoort een huisarts iemand met eczeem goed te kunnen begeleiden. Een huisarts staat namelijk dichtbij de patiënt en kent ook de thuissituatie.

Tegenwoordig zie je vaker dat huisartsen elkaar afwisselen en waarnemers soms een tijdje inspringen. Dat maakt het lastiger om een patiënt goed te volgen. Wat ook meespeelt is dat iedere huisarts andere interesses heeft; ons vakgebied is zo breed. Sommige huisartsen zijn erg betrokken en willen een patiënt geregeld terugzien om te kijken hoe het gaat. Maar andere huisartsen vinden het bijvoorbeeld interessanter om iemand met een hartinfarct te begeleiden. Dus als de huisarts de begeleiding bij eczeem niet doet en de huidtherapeut kan het wel, dan is dat natuurlijk winst. Maar dan is intensief overleg met de huidtherapeut wel een vereiste en de huisarts blijft hoofdbehandelaar.

Uiteindelijk moet de patiënt centraal staan, die moet zich veilig en gehoord voelen. Het is daarbij belangrijk dat de samenwerking en informatie-uitwisseling goed zijn. Alle betrokken moeten weten wat er speelt zodat je als patiënt niet twee keer je verhaal hoeft te doen. En een ieder moet hetzelfde verhaal vertellen; tegenstrijdige informatie is funest. Als dat goed geregeld is dan kan een huidtherapeut in de eerste lijn een aanwinst zijn!’

Diane van Beek

VMCE - GAAF! oktober 2021

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden van de VMCE. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, twee informatieve boekjes en zes folders die je meer vertellen over constitutioneel eczeem.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!