Na de introductie van tacrolimuszalf en pimecrolimuscrème begin van deze eeuw, duurde het bijna twintig jaar voordat er een nieuw medicijn was voor eczeem. Dat was dupilumab, in 2018. Dat werkt op een heel andere manier dan de bestaande medicijnen, veel specifieker, en met een injectie. Nu is er gelukkig alweer een nieuw medicijn, namelijk baricitinib. Dat ook weer anders werkt dan alle andere middelen. Baricitinib: wat is het en wie mogen het gebruiken?

Wat is het?
Baricitinib (merknaam Olumiant) is een medicijn dat heel specifiek de overactieve afweer bij eczeem remt. Het is een zogenoemde JAK-remmer, waarbij JAK staat voor Janus Kinase. Het middel is al jaren op de markt voor de behandeling van mensen met reumatoïde artritis. Nu is het ook goedgekeurd voor gebruik bij constitutioneel eczeem.

Baricitinib wordt in de vorm van een pil van twee en vier milligram eenmaal daags met wat water ingenomen. De standaarddosis is vier milligram. Het middel geeft over het algemeen weinig bijwerkingen. De meest gemelde zijn infecties van de bovenste luchtwegen (keel/neus), herpesinfecties (herpes simplex en gordelroos) en een verhoging van het LDL-cholesterol in het bloed. Baricitinib is net als dupilumab een zogenoemd ‘duur medicijn’. Dit betekent dat het via de ziekenhuizen wordt verstrekt en vergoed.

Voor wie?
Baricitinib is bedoeld voor mensen van 18 jaar en ouder met matig tot ernstig constitutioneel eczeem die met zalftherapie niet het gewenste effect kunnen bereiken. Patiënten dus die in aanmerking komen voor een systemische behandeling (oftewel: het medicijn wordt per pil of injectie toegediend en gaat door het hele lichaam).

Medcijnen pijplijnVoorwaarden
De dermatologenvereniging NVDV heeft, in samenspraak met de VMCE, de volgende voorwaarden opgesteld om baricitinib te mogen voorschrijven (deze zijn hetzelfde als voor dupilumab):

> Het ziekenhuis/behandelcentrum geeft aantoonbaar instructie en begeleiding bij zalftherapie door verpleegkundigen en/of doktersassistenten middels aparte spreekuren.

> De dermatoloog heeft ervaring met het voorschrijven en monitoren van minstens twee van de volgende systemische behandelingen: ciclosporine, azathioprine, methotrexaat, mycofenalaat mofetil (MMF)/mycofenolzuur (MPA).

> Het ziekenhuis/behandelcentrum/dermatoloog is bereid het effect van de behandeling met baricitinib te volgen en vast te leggen in het patiëntendossier.

> Het eczeem is niet goed genoeg onder controle, ondanks een optimale zalftherapie én een behandelingsperiode van minimaal vier maanden met een of meer van de net genoemde systemische medicijnen in een afdoende dosis. Tenzij er contra-indicaties of bijwerkingen zijn van deze middelen.

Baricitinib is niet geschikt voor vrouwen die zwanger zijn of een zwangerschapswens hebben. Afhankelijk van de situatie kan een zwangerschapstest vooraf nodig zijn. Voor vrouwen die zwanger kunnen worden is het gebruik van voorbehoedsmiddelen dus erg belangrijk.

Bij het gebruik van het middel zijn er controles nodig, waaronder bloedonderzoek. Dit gebeurt vóór de start van de behandeling en daarna iedere vier weken. Na drie maanden zijn de controles elke drie tot zes maanden. Als baricitinib na acht weken niet voldoende blijkt te werken, dan moet worden overwogen om met deze therapie te stoppen.

Samen beslissen
Voor het eerst ontstaat bij constitutioneel eczeem een nieuwe situatie: werkt zalftherapie niet goed genoeg en falen ook de al genoemde systemische medicijnen? Dan is er voortaan keuze tussen twee nieuwe middelen: dupilumab en baricitinib. Daarom benadrukt de NVDV in haar standpunt over baricitinib dat het belangrijk is dat arts en patiënt sámen beslissen over de keuze. Dat houdt in dat de arts duidelijk uitlegt wat voor iedere specifieke patiënt de voordelen, maar ook de mogelijke nadelen kunnen zijn. Verder kan het gebruik van andere medicijnen of het hebben van andere aandoeningen de keuze van het middel beïnvloeden.

Effect volgen in registers
In de praktijk zal moeten blijken hoe het mensen met eczeem vergaat die baricitinib gebruiken. Daarom vinden zowel de VMCE als de NVDV het belangrijk dat dermatologen dit goed bijhouden voor zowel de baricitinib- als de dupilumab-gebruikers. Het liefst doen de dermatologen dat door de werking en bijwerkingen ervan vast te leggen in één van de twee eczeemregisters in Nederland. Dat zijn TREAT NL en BioDay (meer hierover op pagina 22).

Meer informatie
Heb je vragen over baricitinib? Dan is jouw dermatoloog hiervoor het eerste aanspreekpunt. De hierboven genoemde informatie over het middel vind je ook op www.vmce.nl. Daar staan ook links naar het officiële standpunt van de NVDV en naar de bijsluiter van deze JAK-remmer.

Bernd Arents

NathalieNathalie (29): ‘Ik voel me eindelijk weer normaal!’
Nathalie heeft al haar hele leven eczeem. ‘Ik heb een ernstige vorm die moeilijk te behandelen is. Er kwam een moment dat hormoonzalven nog te weinig impact hadden op mijn eczeem. Het was best lastig om met zo’n ernstige vorm een beetje van het leven te kunnen genieten. Werken lukte ook niet altijd.

Mijn dermatoloog in Bergen op Zoom stelde iets meer dan tien jaar geleden voor om ciclosporine te gaan gebruiken. Dat werkte heel erg goed en de bedoeling was om er na een tijdje mee te stoppen. Uiteindelijk heb ik ongeveer achtenhalf jaar ciclosporine gebruikt. Het werkte wel goed, maar ik had last van bijwerkingen, met name in de nieren. Dus er moest iets anders gebeuren.

Van de dermatoloog mocht ik in de zomer van 2018 starten met dupilumab en tegelijk de ciclosporine afbouwen. Maar door dat afbouwen van de ciclosporine werd mijn huid weer slechter en die dupilumab deed bij mij eigenlijk helemaal niks. Vervolgens heb ik andere middelen geprobeerd, zoals een tijdje Cellcept en daarna methotrexaat. Maar ook dat ging niet en ik moest er vorig najaar mee stoppen.’

Haar dermatoloog zei dat ze misschien beter geholpen kon worden in het Erasmus MC in Rotterdam, vanwege de ervaring daar met ernstig eczeem en het gebruik van medicatie. ‘Na een maandje wachten kon ik daar terecht. Mijn nieuwe dermatoloog stelde voor om baricitinib te proberen. Dit middel was namelijk per 1 december 2020 ook goedgekeurd voor gebruik bij eczeem.’

Op 14 december is Nathalie ermee begonnen. ‘Ik slik één pil per dag. De eerste tijd hield ik met een vragenlijst bij hoe erg de jeuk was. Ik merkte al na een dag dat de jeuk minder werd. Langzaam werd ook het eczeem minder. Dat duurde ongeveer twee weken. Ik ga elke vier weken voor controle. Dan wordt er ook bloed geprikt voor de werking van de lever en de nieren.’

Dankzij baricitinib gaat het nu heel goed met haar huid. ‘Ik heb nog wel een paar kleine plekjes waar ik af en toe zalf voor gebruik. Verder voel ik helemaal niks van die baricitinib. Ik ben zo ontzettend blij dat deze medicijnen er zijn. Ik voel me eindelijk weer normaal! En ik vertel graag mijn verhaal aan GAAF!, want misschien kan ik daar anderen mee helpen.‘

benen voorbenen na

De linkerfoto maakte ik op 3 februari. Ik stond op het punt van verhuizen, dat is natuurlijk een periode van stress en onrust. Ondanks mijn nieuwe medicijnen is het effect van die verhuizing te zien op mijn huid. Hoewel het met de jeuk wel meeviel, heb ik veel zitten krabben en dat is te zien aan de wondjes en de rode plekken.’

De rechterfoto is gemaakt op 24 februari. ‘De verhuizing zit erop en ik ben zo blij met mijn nieuwe huis. De rust is teruggekeerd en dat vertaalt zich meteen in minder jeuk, krabben en wrijven. Dat is goed voor mijn huid, de baricitinib kan zijn werk doen!’

Nathalie juicht nog niet te vroeg. ‘Natuurlijk hoop ik dat de komende periode mijn eczeem nog verder kan afnemen. Maar ik waak voor valse hoop: in het verleden heb ik dat vaker gedacht als het door een veranderde behandeling de goede kant op ging. Ik wil niet weer teleurgesteld raken. Daarom: ik verwacht het goede, maar weet ook dat ik me nog midden in een proces bevind.'

Nathalie (29) woont samen met haar vriend in Bergen op Zoom. Ze werkt bij Albert Heijn en doet vrijwilligerswerk in een verzorgingstehuis.

 © VMCE - GAAF! april 2021

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, twee informatieve boekjes en zes folders die je meer vertellen over constitutioneel eczeem.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Hoe ontvang je het liefst informatie van de VMCE?

via de besloten Facebook pagina - 5.9%
via de open Facebook pagina - 5.9%
via de website - 5.9%
met de post - 23.5%
via e-mail (heb je je e-mailadres doorgegeven via info@vmce.nl?) - 58.8%

Aantal stemmen: 34

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!