Elk kwartaal presenteert de VMCE een artikel uit GAAF! op deze website. Dit keer over de introductie van een handige app waarmee mensen met eczeem kennis, inzicht en regie krijgen over de eigen gezondheid, ook op mentaal gebied. De makers van deze app werden geïnspireerd door de Happi HIV-app, die enkele jaren geleden met succes op de markt kwam.

Meer controle over eigen huidziekte met Happi

‘Een patiënt ziet het soms anders dan een arts’

Huid Patiënten Nederland:

Sylvia Groot, bestuurslid van Huid Patiënten Nederland heeft de Huid-app getest en juicht het gebruik ervan toe.
‘Er zit altijd tijd tussen dat je naar de dermatoloog wilt en gaat. De conditie van de huid verschilt dagelijks.
De kracht van de app is dat je direct een foto van je huid kunt maken en opslaan. Je scrolt er doorheen zodat je
meteen het verloop ziet, met de notities van de omstandigheden erbij. Was het stress, te veel gedaan op het werk,
iets verkeerds gegeten? Dit zijn de elementen waarop je wilt sturen.’

Happ Huid app artsen

V.l.n.r.: Joop Arends (infectioloog), Patrick Kemperman (dermatoloog) en Guido van den Berk (infectioloog)

Kennis, inzicht en regie krijgen over de eigen gezondheid, ook op mentaal gebied. Dát is wat de makers beogen met de gratis nieuwe Happi Huid-app.

De Happi Huid-app vloeit voort uit de Happi HIV-app, die enkele jaren geleden met succes op de markt kwam. Die applicatie komt uit de koker van de infectiologen Guido van den Berk (OLVG) en Joop Arends (UMC Utrecht). Zij stelden zich de vragen: kan techniek helpen de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren? Gaat de ziektelast omlaag als er meer regie is over de eigen situatie? Is een chronische ziekte beter te monitoren met behulp van een app? Het antwoord was ja. En nu is er in samenwerking met dermatoloog Patrick Kemperman (UMC Amsterdam, Dijklander ziekenhuis) de Happi Huid-app ontwikkeld. Waarom en hoe is het zo gekomen?

Happi Huid-app begint bij loempiakraam

Veertig procent van de psychische klachten wordt niet herkend tijdens reguliere consulten. Dit komt onder andere omdat patiënten vaak niet ziek ogen en hun huidafwijking vaak verbergen. ‘Een benadering waarbij er aandacht is voor de sociale en psychische aspecten is essentieel voor deze patiëntengroep’, stelt voorvechter van psychodermatologie Patrick Kemperman. Screening zou veel structureler moeten gebeuren, vindt hij. Artsen hebben maar maximaal tien minuten spreekuurtijd, terwijl er steeds meer complexiteit samenhangt met ziekten. Zorgkosten stijgen. Het wordt tijd voor een andere aanpak. Effectiever werken en innoveren. Onder andere door middel van eHealth. Deze gedachten spelen al jaren door zijn hoofd.

Op Koningsdag 2018 loopt Kemperman Van den Berk tegen het lijf bij een loempiakraam in Amsterdam. Van den Berk vertelt hem over de HIV-app.  ‘Het was alsof ik mezelf hoorde praten’, zegt Kemperman. ‘Toen ik hoorde welke punten Guido had verwerkt in de app dacht ik: dit willen wij ook in de dermatologie. Over de huid-app ben ik gaan meedenken. De hiv-app is vervolgens doorontwikkeld tot een Happi Huid-app.’

Happi huid gezondheidsdoelen

Doel

De Happi Huid-app heeft als doel mensen met een chronische huidaandoening kennis, gemak en vertrouwen te geven in de omgang met hun ziekte en gezondheid. Met behulp van de vier

Kemperman: ‘Soms ziet een patiënt het toch anders dan hoe wij er als artsen naar kijken. Ik behandel sinds kort een jongen met vitiligo, een huidziekte met witte vlekken. Ik gaf hem een folder over de Happi Huid-app, en vroeg hem de app ter plekke te downloaden. Ondertussen haalde ik koffie.’

Toen Kemperman terugkwam, had zijn patiënt de vragen ingevuld. ‘Aanvankelijk dacht ik bij het zien van zijn huid: het valt wel mee. Maar ik schrok toen ik naar zijn vragenlijst keek en besefte dat hij enorm gebukt gaat onder zijn huidziekte. De vragen in Happi zeggen dan meer dan een gesprek van tien minuten. De brug naar een psycholoog was daarna snel geslagen.’

 

Groene en rode smileys

Happi Huid-app is bruikbaar voor iedere huidpatiënt én ouders van kinderen met huidaandoeningen. Je kunt in een vroeg stadium zien of er sprake is van verergering op lichamelijk of mentaal gebied. Door de groene en rode smileys op de kwaliteit-van-leven-ladder is in één oogopslag te zien waar de pijnpunten liggen.

Van den Berk: ‘Wat je wilt, is de juiste hulp bieden op het juiste moment. De app registreert foto’s en notities waardoor de patiënt, en desgewenst de arts, een goed beeld krijgt van hoe het écht gaat. We interveniëren liever in het beginstadium. Anders ben je drie keer zo lang bezig om de huid weer goed te krijgen.’

Happi geeft ook antwoord op vragen als: hoe moet ik het innametijdstip van mijn medicatie aanpassen als ik naar een land ga in een andere tijdzone? Wat moet ik doen als ik een uitbraak van eczeem heb? Wat voor zalf smeer ik ook alweer? Wanneer heb ik een afspraak met de dermatoloog? Hoe was de conditie van mijn huid vorig jaar rond deze periode?

App verbeteren

Van den Berk: ‘Je bent geneigd de Happi Huid-app te vergelijken met Instagram of de NOS-app. Maar de tijd, het geld, en het aantal mensen... dat alles zit er bij ons niet achter. We voeren steeds verbeteringen door om de app te laten voldoen aan de wensen van patiënten. Feedback is daarom zeer welkom.’ Opmerkingen kun je delen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Susan Rozemeijer
>
https://happiapp.nl/

Ervaringsverhalen redactieleden

Meer rust bij voorbereiding afspraakHappi huid indeling
Een van de weinige dingen die ik nog niet op mijn telefoon in de gaten hield, was mijn eczeem. En omdat het me nooit gelukt is om op papier een dagboek in welke vorm dan ook bij te houden, was mijn enige houvast Google Foto’s. Wanneer ik dan een afspraak had met mijn dermatoloog kon ik toch enigszins aangeven hoe de afgelopen periode was verlopen. Omdat de Happi Huid-app precies aansluit op de vragen die een dermatoloog voorlegt en je foto’s, medicatie en afspraken kunt vastleggen, is dit de ideale voorbereiding voor afspraken én het opbouwen van een archief. Er wordt onderscheid gemaakt in hoe de conditie van de huid is, hoe je jouw gezondheid beleeft en op welke wijze jouw kwaliteit van leven fysiek, psychisch en sociaal wordt beïnvloed. Wanneer je zelf nog aantekeningen zou kunnen maken in de app, zou je kunnen monitoren of stress en voeding nog iets bijdragen aan de verschillende onderdelen. Psychisch gezien geeft deze app mij in ieder geval wat meer rust wanneer ik op het laatste moment nog even mijn afspraak bij de dermatoloog wil voorbereiden.
Shirley de Koning

Voor ouders, niet voor kinderen
We hebben samen de app op de mobiele telefoon geïnstalleerd. Alleen dit al vond Imke (11) spannend! Het icoontje van Happi is een lachend gezichtje; lekker vrolijk! Bij het openen van de app kom je meteen in de categorie ‘mijn gezondheid’. Hier kun je per gebied (ziekteactiviteit, gezondheidsbeleving, kwaliteit van leven en huidbeeld) een kort vragenlijstje invullen hoe het met je gaat. Imke vond dat in eerste instantie wel interessant om te doen, maar ze haakte al snel af. De vragen zijn op volwassenen gericht en te moeilijk voor kinderen. We hebben bij ‘medicatie’ samen de hormoonzalven ingevoerd. De vette zalven staan er niet bij, maar kun je wel handmatig invoeren. Bij ‘mijn afspraken’ kun je poli- afspraken invullen, zelfs met een alarmfunctie! Ook kun je tijdens een consult je gesprek met de arts opnemen. Dat leek Imke wel superhandig! Bij de laatste categorie ‘informatie’ wederom veel volwassen taal. Deze app is echt bestemd voor de ouders. Conclusie: voor volwassenen een erg handige app, maar voor kinderen te moeilijk!
Jolanda Faaij, moeder van Imke

© VMCE - GAAF! april 2020

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, de twee boekjes en de zes folders.

 

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Helemaal mee eens - 61.6%
Mee eens - 25.6%
Neutraal - 9.3%
Mee oneens - 2.3%
Helemaal mee oneens - 1.2%

Aantal stemmen: 86

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!