Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem

Elk kwartaal ook voor niet-leden een artikel uit ons kwartaalblad GAAF! op de site. Dit keer het artikel 'Zien jeuken doet jeuken'.

Jeuk. Bij het woord alleen al begint het te kriebelen en dit is voor sommigen een reden om GAAF! niet te lezen. Of die gewoonte dat je iedere keer als je naar de wc gaat toch even aan je linkerbovenbeen krabt, want dan begint ie ineens te jeuken. Dit heeft te maken met verwachtingen en suggestie, bewust en onbewust. Andrea Evers, hoogleraar gezondheidspsychologie, doet hier met haar vakgroep al jaren onderzoek naar. Hoe het precies in elkaar zit, en vooral, wat je er mee kunt, besprak Diane van Beek met haar.

Hoe zit het met jeuk en het placebo-effect?

‘Al enkele jaar geleden stond in de krant dat antidepressiva misschien niet zo effectief zouden zijn, omdat er een groot placebo-effect was. Vergelijkbare berichten gingen over pijnstillers. En zelfs bij bepaalde operaties had het placebo-effect invloed: knieoperaties bij mensen met artrose, waar niet echt geopereerd werd (alleen een sneetje dat weer gehecht). Het bleek dat deze mensen net zo goed herstelden van hun klachten. Je zag dat het placebo-effect bij allerlei type behandelingen een grote rol kon spelen.’

Zowel pijn als jeuk zijn heel erg gevoelig voor suggestie-effecten

‘Er was toen nog niet veel onderzoek gedaan naar jeuk en placebo-effecten. Wij waren een van de eersten die dat deden. En dat deden we op verschillende manieren. We hebben gekeken naar klinisch onderzoek (het testen van behandelingen op proefpersonen) bij mensen met eczeem, psoriasis en chronische netelroos, waarbij zij niet wisten of ze een echt medicijn kregen of niet. Het bleek dat bij alle drie de groepen de mensen gemiddeld minder last hadden van jeuk, ook als ze eigenlijk niks hadden gehad. Daarnaast hebben we in het lab naar jeuk gekeken. Hier zagen we dat alleen maar de suggestie dat iets goed zou kunnen werken, of juist de suggestie dat iets heel erg jeukt, al effect had. Zowel pijn als jeuk zijn heel erg gevoelig voor dit soort suggestie-effecten.’

Dus de verwachting dat je pijn of jeuk gaat hebben, zorgt ervoor dat je daadwerkelijk meer pijn of jeuk ervaart?

‘Inderdaad. En dat heeft te maken met leermechanismen, zowel bewust als onbewust. Het bewuste mechanisme is de suggestie van de arts die zegt dat iets goed werkt en hoeveel vertrouwen je daarin hebt. Daarnaast heb je het onbewuste leermechanisme, de conditionering. Een bekend voorbeeld is Pavlovs hond. Die hond verwacht dat hij voedsel krijgt bij het horen van een belletje en maakt daarom al speeksel aan. Wat dus een lichamelijke reactie is. Dit conditioneringsproces hebben we in het lab nagebootst. Een rood lichtje werd bijvoorbeeld gekoppeld aan meer jeuk door een sterkere jeukprikkel te geven. En daardoor gaven mensen later altijd bij een rood lichtje aan dat ze meer jeuk hadden, terwijl de jeukprikkel op dat moment iedere keer gelijk was. Mensen kunnen dus geconditioneerd worden om meer of minder jeuk te ervaren in een bepaalde context.’

Zijn mensen met een jeukende aandoening gevoeliger voor dit soort effecten of juist niet?

‘Er zijn zeker verschillen tussen deze groepen, maar die verschillen zijn niet consistent. Een collega van mij heeft hier een literatuurstudie naar gedaan. Hieruit concluderen we dat mensen met een chronische aandoening soms sterker reageren op prikkels, maar soms ook weer minder sterk. We weten nog niet precies hoe dit zit, en het is dus niet per definitie zo. Dat is eigenlijk anders dan werd gedacht.’

‘Hier kunnen verschillende redenen voor zijn: enerzijds zijn mensen met chronische jeuk misschien gevoeliger, omdat ze zo vaak met jeuk worden geconfronteerd. Maar anderzijds kunnen ze er mogelijk beter tegen, omdat ze geleerd hebben de jeuk een beetje te negeren. Dit verschilt natuurlijk van persoon tot persoon. En dit kan ook per fase in je leven verschillen: als je bijvoorbeeld stress hebt, heb je meer last. En je kijkt bij zo’n onderzoek naar de gemiddelden van alle deelnemers. Dat maakt soms ook dat je juist geen verschillen vindt, terwijl er tussen personen grote verschillen kunnen zijn.’

Hoe werkt conditionering in de praktijk?

‘Een voorbeeld: je moet vaak krabben als je in bed ligt of naar de wc gaat. Die situatie kan op een gegeven moment geconditioneerd raken aan jeuk, wat betekent dat je altijd gaat krabben in die situatie. Je moet dan proberen om die situatie te deconditioneren, dus weer andere associaties krijgen bij die situatie, en niet alleen met jeuk associëren.’

‘Het zijn dus de omstandigheden die ervoor zorgen dat de jeuk een stuk erger wordt ervaren. Maar het is belangrijk om te weten dat dit ook neurobiologisch werkt en dus in de hersenen terug te zien is. Dus het is niet zomaar iets wat we alleen maar voelen en fictief is, maar het geeft letterlijk ook lichamelijke reacties. Zo weten we bijvoorbeeld ook dat het immuunsysteem te conditioneren is. Wij en ook andere onderzoekers hebben bijvoorbeeld onderzoek gedaan met antihistaminica, om die lichamelijke reactie te conditioneren. We zagen geen grote effecten, maar het lukt wel.’

Kun je deze reactie ook trainen?

‘Trainen gaat dan weer ver. Dat suggereert dat je daar zelf enorm veel invloed op hebt. Het zijn veel onbewuste processen. Dus om de reactie te trainen, zou je de hele omgeving moeten meenemen. Het is niet zo van ‘O, ik denk nu maar even dat ik geen jeuk heb, en dan heb ik geen jeuk’. Deze suggestie is wat sommige mensen, en ik denk terecht, vervelend vinden.’

Zo weten we bijvoorbeeld ook dat het immuunsysteem te conditioneren is

‘Stel, je bent nu 30 en je had als kind al eczeem. Dan ben je al 30 jaar geconditioneerd voor jeuk. Krijg dat maar eens afgeleerd, dat is nogal wat. Maar het is goed als mensen begrijpen waarom de jeuk in sommige situaties juist erger wordt ervaren. Dat je als automatisme steeds de huid open zit te krabben.’

‘Dat automatisme heeft weer met conditionering te maken, dat is het nocebo-effect. Doordat je negatieve verwachtingen hebt, krijg je juist meer last van iets, wordt het erger. Het nocebo-effect is ook dat je bijvoorbeeld extra bijwerkingen ervaart. Als mensen alleen maar de bijsluiter lezen, met de specifieke bijwerkingen, dan hebben ze ook meer kans op die bijwerkingen. Of je hebt misschien eerder een negatieve ervaring gehad met medicijnen, waardoor je overgevoelig kunt reageren. We hopen op termijn mensen te kunnen helpen met nieuwe behandelingen gericht op het afleren van deze conditioneringen.’

Hoe willen jullie dat gaan doen?

‘Wij zijn nu methoden aan het ontwikkelen, waarbij we kijken naar de drie niveaus waarop dit consequenties heeft voor de dagelijkse praktijk. Ten eerste kun je mensen coachen. Dit zijn de zogenoemde verwachtingsbehandelingen. Deze bestaan al voor mensen die bijvoorbeeld een hartoperatie ondergaan. Als mensen daarop goed worden voorbereid en zich richten op de mogelijke positieve lange-termijn-effecten van zo’n behandeling, dan blijken ze beter te herstellen. Dit soort behandelingen willen we ook ontwikkelen voor mensen met jeuk.’

‘Stel je begint aan een biological (zoals dupilumab). Voordat je dat doet, zou je in kaart moeten brengen: wat zijn je verwachtingen daarvan, maak je je ergens heel erg zorgen over? Stel dat je je ergens zorgen over maakt, dan is de kans op bijwerkingen wat groter. Dan is het beter dat je deze zorgen eerst uitgebreid bespreekt en goed wordt voorgelicht over mogelijke nocebo-effecten. Want alleen al mensen goed voorlichten over het bestaan van deze effecten, kan tot klachtenvermindering leiden. Doe niet iets waar je zelf niet achter staat, waar je bang voor bent of waar je zelf niet in gelooft. Dan is de kans groter dat het niet werkt. Bespreek dat uitgebreid met je dermatoloog.’

Stel gerust die vragen, als dat er toe leidt dat jouw vertrouwen wordt versterkt

‘Het tweede is de communicatie. Dat geldt vooral voor de professionals: de arts, de dermatoloog en de verpleegkundige. Die moeten echt hun best doen. Daarvoor ontwikkelen we allerlei trainingen en richtlijnen. Maar ook als patiënt kun je wat doen. Namelijk door alle vragen te stellen die je wilt stellen, neem die mee naar het spreekuur. Stel gerust die vragen die voor jou belangrijk zijn en die het vertrouwen in de behandeling kunnen versterken. Dus ook de vragen: ‘Ik wil eigenlijk weten wat voor opleiding de arts heeft gehad’ of ‘Is die behandeling wel te vertrouwen?’ of ‘Doen ze de behandeling wel op dezelfde manier als bij andere ziekenhuizen?’ Stel gerust die vragen, als dat er toe leidt dat jouw vertrouwen wordt versterkt.’

‘En het derde is dat er allerlei onderzoeken zijn, en dat is het spannendst, om mogelijk ons medicijngebruik te conditioneren. We krijgen nu allemaal gelijke doseringen. Terwijl het theoretisch gezien mogelijk is het medicijngebruik voor een deel te conditioneren. Je geeft eerst een hoge dosis, dan een lage en langzamerhand weer een hogere. Dat wissel je op zo’n manier af dat het medicijn wordt geconditioneerd, waardoor het gebruik ervan vermindert.’

Kan dit nu al worden toegepast?

‘Op dat gebied zijn een paar onderzoeken gaande, maar nog niet genoeg om het in de praktijk toe te passen. Dus daarmee moet je nog echt voorzichtig zijn. Zeker omdat de verschillen tussen mensen onderling groot kunnen zijn. Maar ik weet zeker dat over vijf of tien jaar dit ook regulier zal worden toegepast, als de resultaten verder veelbelovend zijn en dat is waar het nu naar uitziet. Maar er is dus nog veel meer onderzoek nodig.’

Wat brengt de toekomst nog meer?

‘Waar nu de meeste aandacht naar uitgaat is het nocebo-effect. Dat je rekening moeten houden hoe je mensen over bijwerkingen informeert, dat is misschien op dit moment het meest een hot topic. Met de beste wetenschappers op dit gebied proberen we tot richtlijnen te komen over hoe je over het nocebo-effect moet communiceren. Die worden vervolgens meegenomen in klinische onderzoeken. Niet meteen overal, dat is een langdurig proces. Maar het bewustzijn leeft, dat is mooi om te zien. Het wordt heel serieus genomen en daar ben ik natuurlijk heel erg blij mee.’

Andrea Evers

Andrea Evers is hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit Leiden en hoofd van de afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie. Ze onderzoekt onder andere het placebo-effect, en toonde aan dat door verwachtingen er wel degelijk lichamelijke veranderingen kunnen optreden. Haar onderzoek is gericht op de wisselwerking tussen lichaam en geest, en de invloed van hersenen, cognitie en gedrag op gezondheid.

Een week na het interview kreeg Andrea Evers officieel te horen dat ze een Stevinpremie heeft gekregen voor haar onderzoek. De Stevinpremie is samen met de Spinozaprijzen de hoogste wetenschappelijke erkenning in Nederland en wordt jaarlijks uitgereikt aan twee wetenschappers die met hun onderzoek grote maatschappelijke of economische impact hebben gehad. De winnaars krijgen elk 2,5 miljoen euro. Het bedrag is bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek.

Placebo-nocebo-conditionering

Het placebo-effect is het positieve verwachtingseffect: een positief effect dat optreedt door vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling. Bijvoorbeeld een gevoel van welbehagen of opluchting bij het toedienen van de behandeling. Het woord placebo wordt ook gebruikt voor een geneesmiddel dat geen werkzame bestanddelen bevat.

Het nocebo-effect is het tegenovergestelde van het placebo-effect: een negatieve verwachting van een behandeling of medicijn kan er voor zorgen dat deze minder effectief is of extra bijwerkingen geeft.

Conditionering is een reactie, vaak een reflex, waarbij een bepaalde prikkel wordt gekoppeld aan een andere prikkel die de lichamelijke reactie niet oproept. Na enige tijd zal de lichamelijke reactie vanwege de koppeling van de twee prikkels bij deze tweede prikkel toch optreden. Een voorbeeld hiervan is Pavlovs hond: een hond ging kwijlen bij het horen van een bel, omdat hij eerder had geleerd dat die bel betekende dat hij eten zou krijgen. Conditionering heeft niet alleen lichamelijke reacties tot gevolg. Ook emoties, gedachten en ons gedrag kan worden geconditioneerd.

Diane van Beek

© VMCE - GAAF! oktober 2019


Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, de twee boekjes en de zes folders.

 

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien krijgt u toegang tot de besloten Facebook-pagina waar leden wel en wee met elkaar delen en waar je alle vragen kunt stellen over je eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!