09-01-2020 | Elk kwartaal een artikel uit GAAF!. Lees over een studie in negen landen van de EU naar de emotionele consequenties van het hebben van ernstiger eczeem.

Ongeveer 2,5 procent van de volwassenen in Nederland heeft constitutioneel eczeem. De ernst ervan varieert, maar sommigen hebben een ernstiger vorm die moeilijk is te behandelen. Het toepassen van alleen zalftherapie volstaat dan onvoldoende, en dan zijn er behandelingen nodig zoals lichttherapie of systemische therapie (tabletten/capsules/injecties). Hoe het met deze mensen gaat, is onderzocht in negen landen in de EU. Bernd Arents, VMCE-vrijwilliger Medische Zaken & Zorg, was hoofdonderzoeker van deze grote studie. In dit artikel bespreekt hij de belangrijkste bevindingen, inzoomend op de emotionele gevolgen.

Procenten1189 volwassenen (44 procent man, 56 procent vrouw; 18-87 jaar) met ernstiger constitutioneel eczeem deden mee aan het onderzoek. Deelnemers kwamen uit Tsjechië (52), Denemarken (50), Frankrijk (180), Duitsland (180), Italië (180), Nederland (150), Spanje (180), Zweden (37) en het Verenigd Koninkrijk (180). Ze zijn geworven via artsen, en in sommige landen ook via patiëntenverenigingen, waaronder de VMCE. Om mee te kunnen doen aan het onderzoek moest de betreffende persoon een vorm van eczeem hebben die met alleen
zalven moeilijk onder controle was te krijgen. Een deel daarvan gebruikte wel lichttherapie of systemische therapie, een deel niet. De deelnemers zijn telefonisch geënquêteerd door een erkend onderzoeksbureau over de diverse aspecten van het leven met eczeem. Hieronder vielen de huidige ernst van het eczeem, ervaren kwaliteit van leven, depressieve gevoelens, emotionele consequenties en extra kosten (zie ook GAAF! 1-2019 en GAAF! 2-2019). 

Ook is de vraag gesteld of er momenten zijn geweest dat het eczeem het moeilijk heeft gemaakt om met het leven om te gaan

De resultaten van de studie zijn in 2018 gepresenteerd op vier internationale, wetenschappelijke congressen, en in 2019 gepubliceerd in drie wetenschappelijke tijdschriften.

Vragenlijsten

De ernst van het eczeem, de kwaliteit van leven, en mate van depressieve gevoelens zijn in dit onderzoek gemeten met vragenlijsten die in regulier wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, ook in medicijnonderzoek. De ernst van het eczeem was bij 45 procent van de deelnemers nog steeds matig tot ernstig, ondanks de gevolgde behandeling. Het eczeem had ook een negatief effect op de kwaliteit van leven: bij 32 procent was dat effect ‘matig’ en bij 23 procent was dat ‘zeer groot’ tot ‘extreem groot’. Van de deelnemers was 7 procent mogelijk depressief en 3 procent vermoedelijk depressief.

Vragen over emotionele gevolgen

Er bestond nog geen wetenschappelijke vragenlijst voor de emotionele consequenties van het hebben van eczeem. Daarom hebben de onderzoekers deze vragenlijst zelf ontwikkeld. De VMCE was hier nauw bij betrokken. Want als start hiervan is in de Facebook-groep van de VMCE de volgende vraag gesteld: ‘Van welke persoonlijke aspecten van het leven met constitutioneel eczeem is het volgens jou belangrijk dat anderen die geen eczeem hebben dat weten?’ Hierop kwamen maar liefst 119 reacties. Na het verwijderen van overeenkomstige reacties bleven er 74 over. Uiteindelijk zijn hiervan 37 gekozen en omgezet in stellingen, voornamelijk geformuleerd als ‘Ik...’.

Als antwoord kon gekozen worden uit: helemaal van toepassing, enigszins, niet echt van toepassing of helemaal niet van toepassing. Deze 37 stellingen zijn online getest bij 105 mensen met eczeem in vijf landen: Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Na een statistische analyse hiervan, conform de hiervoor geldende standaarden, bleven er 28 geschikte stellingen over. Dat is een nieuwe vragenlijst geworden die de Atopic Eczema Score of Emotional Consequences (AESEC) is genoemd.

Ik wilde per se dat deze studie ook inging op de persoonlijke consequenties, zoals ik ze als eczeempatiënt elke dag ervaar

Ook deze vragenlijst is beantwoord door de 1189 deelnemers. De omvang van de emotionele consequenties van leven met eczeem werd met deze vragenlijst goed duidelijk.
 
Om een aantal resultaten te noemen:AESECscores
> 72 procent benijdde mensen met een normale huid
> 50 procent voelde zich verdrietig over het eczeem 
> 43 procent was boos over het hebben eczeem 
> 40 procent schaamde zich voor hun huid 
> 39 procent voelde zich schuldig over krabben 
> 39 procent worstelde met hun uiterlijk 
> 34 procent probeerde fysiek contact te vermijden

Dan de meest beladen vraag. Hier was goed over nagedacht, ook over de ethische aspecten ervan. Namelijk de vraag: ‘Zijn er momenten geweest dat het eczeem het u moeilijk heeft gemaakt om met het leven om te gaan?’ De antwoorden varieerden met de ernst van het eczeem op dat moment. Bij geen/milde klachten was dat 15 procent, en bij matige tot zeer ernstige eczeemklachten was dat 43 procent. Maar bij de mensen die ten tijde van het onderzoek (zeer) ernstige eczeemklachten hadden was dat 88 procent.

AESECscores 2

We zijn meer dan alleen onze huid

Dat het hebben van eczeem verder gaat dan alleen huidklachten blijkt overduidelijk uit deze studie. Wat ook blijkt is dat teveel volwassenen met een ernstiger vorm van eczeemniet goed genoeg behandeld worden en teveel ziektelast ervaren. Met alle gevolgen van dien. Mensen met eczeem zeggen heus wel (eens) tegen de omgeving wat de impact van hun eczeem is... maar vaak wordt het niet of onvoldoende gehoord, of is de omgeving eraan gewend. ‘Kruipen in de huid van een ander’ is makkelijker gezegd dan gedaan. Deze studie, met vier congrespresentaties en drie publicaties in wetenschappelijke tijdschriften, maakt dit ook voor de wetenschappelijke wereld weer glashelder. Wij zijn meer dan alleen onze huid.

Tot slot een persoonlijke noot, wellicht wat ongebruikelijk. Het was ongelofelijk intensief om dit grote onderzoek uit te voeren en mede te leiden. En ik wilde per se dat dit onderzoek ook inging op de persoonlijke consequenties, zoals ik ze als eczeempatiënt elke dag ervaar. Dat is gelukt. Dankzij de VMCE.

Bernd Arents || hoofonderzoeker ‘EFA project to understand and communicate the burden of disease and quality of life (QoL) of adult patients with severe atopic dermatitis (AD)’

Publicaties > Arents BWM, Mensing U, Seitz IA et al. The Atopic Eczema Score of Emotional Consequences (AESEC) - A scoring system to measure emotional consequences of atopic eczema. Allergo J Int 2019; 28:277–288. > Ring J, Zink A, Arents BWM et al. Atopic Eczema: Burden of disease and individual suffering – Results from a large EU-Study in adults. J Eur Acad Dermatol Venereol 2019; 33:1331-1340. > Zink A, Arents BWM, Fink-Wagner A-H et al. Out-of-pocket costs for individuals with atopic eczema in Europe. Acta Derma Venerol 2018; 99:263–267.

© VMCE - GAAF! januari 2020

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, de twee boekjes en de zes folders.

 

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Helemaal mee eens - 61.6%
Mee eens - 25.6%
Neutraal - 9.3%
Mee oneens - 2.3%
Helemaal mee oneens - 1.2%

Aantal stemmen: 86

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!