12-01-2019 | Elk kwartaal ook voor niet-leden een artikel uit ons kwartaalblad GAAF! op de site. Dit keer het artikel over het onderzoeksrapport ‘Krabben om te leven’.

Leven met ernstig eczeem valt niet mee

Als een behandeling met zalven onvoldoende werkt, is er sprake van ernstig eczeem. De meeste lezers weten, helaas, dat het een opgave is hiermee te leven. Dat dit daadwerkelijk ook zo is, blijkt uit een groot Europees wetenschappelijk onderzoek. In GAAF! 4-2018 schreef Bernd Arents al hierover in het artikel ‘Waarom is Wereld Eczeemdag belangrijk?’ Nu duikt hij wat dieper in de cijfers.

Op de eerste Wereld Eczeemdag – 14 september 2018 – zijn op het Europese dermatologencongres in Parijs de resultaten bekend gemaakt van een groot onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met ernstig constitutioneel eczeem in Europa. Zelf heb ik twee lezingen gegeven en meegedaan aan twee paneldiscussies, voor dermatologen en voor de pers. Dat was nodig, want de resultaten van het onderzoek stemmen niet zo vrolijk. In het kort komt het erop neer dat deze groep mensen met eczeem nog veel te veel last heeft van hun eczeem, waardoor hun functioneren wordt belemmerd, ze zich belabberd voelen én tevens veel geld kwijt zijn aan hun behandeling (met name neutrale zalven/crèmes). De aanbevelingen luiden dan ook dat er betere behandelmethoden moeten komen, en dat die ook toegankelijk én betaalbaar moeten zijn.

Negen landen

Het onderzoek is uitgevoerd in negen landen: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië, Nederland, Spanje, Italië, Tsjechië en Zweden. In totaal 1189 deelnemers van 18 jaar en ouder met een ernstiger vorm van eczeem zijn telefonisch ondervraagd. Allen hebben onvoldoende baat bij zalftherapie. De criteria om te kunnen deelnemen zijn: gebruik van systemische medicatie (bijvoorbeeld ciclosporine), het volgen van lichttherapie, of voor een van deze behandelmethoden in aanmerking komend vanwege de ernst van het eczeem.

In de meeste landen zijn de deelnemers via artsen geworven (in Nederland ook via de VMCE). De vragenlijst bestaat uit een aantal onderdelen: persoonskenmerken, gebruik van medicatie, ernst van het eczeem op dat moment, vragen over de kwaliteit van leven, vragen over de emotionele consequenties en tot slot de economische gevolgen (zelfgemaakte kosten, ziekteverzuim).

De ernst van het eczeem

De ernst van het eczeem op het moment van het afnemen van de vragenlijst is gemeten met de internationaal erkende Patient-Oriented Eczema Measure (POEM). Bedenk daarbij dat de deelnemers allemaal een ernstiger vorm van eczeem hebben waarbij de ernst van de klachten dus afhangt van het effect van de behandeling. Van de deelnemers blijkt 16 procent bijna vrij van eczeem, 39 procent heeft milde klachten, 30 procent matige klachten, 12 procent ernstig klachten en 3 procent zeer ernstige klachten. Dit betekent dat 45 procent nog onaanvaardbaar veel last had van eczeem, ondanks de behandeling.

Algemeen functioneren

De consequenties van het eczeem op het algemeen functioneren, ook wel kwaliteit van leven genoemd, is gemeten met de internationaal erkende Dermatology Life Quality Index (DLQI). Daarbij gaat het bijvoorbeeld over het kunnen deelnemen aan sociale activiteiten, sport, omgang met familie en vrienden, seksualiteit, et cetera. Daaruit blijkt dat het eczeem bij 12 procent geen (negatief) effect heeft op de kwaliteit van leven, bij 33 procent is er een klein effect, bij 32 procent een middelgroot effect, bij 20 procent een heel groot effect en bij 3 procent een extreem groot effect. Dat betekent dat bij 55 procent het eczeem een te groot, negatief effect heeft op de kwaliteit van leven.

Naast de kwaliteit van leven is ook de mate van depressieve gevoelens gemeten, en wel met de internationaal erkende Hospital Anxiety and Depression Score (HADS). Van alle deelnemers heeft 10 procent een score die mogelijk op een depressie duidt. Van deze 10 procent is er bij een derde mogelijk echt sprake van een depressie.

Echter, als je de score uitsplitst naar de ernst van het eczeem op dat moment, dan zie je een heel ander beeld: bij mensen met ernstige eczeemklachten heeft 30 procent depressieve klachten, van wie bijna de helft mogelijk echt depressief is. Bij matig eczeem heeft 17 procent depressieve klachten, bij mild eczeem 3 procent en bij (bijna) klachtenvrije deelnemers is dat 1 procent.

Extra uitgaven

Slechts 5 procent van de deelnemers geeft aan geen extra uitgaven te hebben als gevolg van hun aandoening. De rest maakt extra kosten en dan met name voor neutrale zalven en crèmes. Gemiddeld zijn de extra uitgaven € 92 per jaar. Er zijn wel grote verschillen tussen landen, waarbij in Nederland de op een na laagste kosten zijn gemaakt (€ 77 per maand). In een nog te publiceren wetenschappelijk artikel hebben we gekeken naar de in Duitsland gemaakte kosten voor eczeem (ons onderzoek) en die vergeleken met psoriasis en reumatoïde artritis (andere onderzoeken). Daaruit blijkt dat eczeem leidt tot de hoogste kosten, namelijk € 941 per jaar. Voor psoriasis is dat € 224 en voor reuma € 628.

Naast deze kosten voor de zorg, maken mensen met eczeem ook extra kosten voor huidverzorging, kleding, wasmiddelen, beddengoed, et cetera. Ook dat is gemeten en wel met de vraag om te schatten hoeveel procent extra de deelnemers kwijt zijn voor deze benodigdheden. Voor persoonlijke hygiëne is dat +28 procent, voor kleding +13 procent, wasmiddelen +14 procent, voedingsmiddelen +13 procent, schoonmaakproducten +10 procent, beddengoed +11 procent en voor handschoenen +11 procent.

Verzuim

Ook naar verzuim van werk en school/studie is gekeken. In alle landen heeft meer dan de helft (57 procent) minstens een dag werk of opleiding per jaar gemist vanwege het eczeem, 26 procent heeft meer dan één week werk/studie gemist en 13 procent elf werkdagen of meer. Mensen bij wie onlangs de diagnose constitutioneel eczeem is gesteld, mensen die een systemische behandeling krijgen, mensen die minder tevreden zijn met hun behandeling en mensen met matige/ernstige eczeemklachten, missen de meeste dagen op school of werk.

Dit is een beknopte samenvatting van een aantal resultaten, want het is een veelomvattend onderzoek. Het hele onderzoekrapport ‘Scratching for Life’ (vertaald als ‘Krabben om te leven’), is te vinden op de website van VMCE, maar ook via de directe link zoals hieronder vermeld. Het is voor een ieder heel leesbaar. Alles staat er in, soms ook de verschillen tussen de landen, plus tientallen uitspraken van mensen met eczeem. Een aanrader, omdat het zo herkenbaar is. Helaas.

Bernd Arents || onderzoeker ‘Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe’

Rapport

> Itching for life - Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe. Brussels: European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations; 2018. Link: www.efanet.org/images/EFA-REPORT-EKZEMA_NL.pdf

Poster-presentaties

> Arents BWM, Fink-Wagner A-H, de Carlo G, Mensing U, Seitz IA, Ring J. Burden of disease and quality of life of adults with severe atopic eczema: an assessment following a survey in nine EU countries. Poster presented at: Congress of the European Academy for Dermatology and Venereology; 2018 September 12-16; Paris, France.

> Fink-Wagner AH, Arents BWM, de Carlo G, Mensing U, Seitz IA, Ring J. Atopic Eczema Score of Emotional Consequences (AESEC): an instrument to measure emotional consequences in adults. Poster presented at: Symposium of the European Academy for Allergy and Clinical Immunology; 2018 May 26-30; Munich, Germany.

> Arents BWM, Fink-Wagner AH, Mensing U, Seitz IA, Ring J. Burden of disease and quality of life of adults with severe atopic eczema: an assessment following a survey in nine EU countries. Poster presented at: 10th Rajka Symposium of the International Society of Atopic Dermatitis; 2018 April 11-13; Utrecht, The Netherlands.

De aanbevelingen luiden dat er betere behandelmethoden moeten komen, en dat die toegankelijk én betaalbaar moeten zijn.

Bijna alle deelnemers maken extra kosten, met name voor neutrale zalven en crèmes. Gemiddeld gaat het om € 927.

In alle landen heeft meer dan de helft minstens een dag werk of opleiding per jaar gemist vanwege het eczeem.

Quotes uit het rapport

‘De huid is het grootste orgaan. Het is erg moeilijk, gecompliceerd en storend als je daar elke dag last van hebt. Je huid jeukt de hele dag en doet pijn. Je moet echt je best doen om normaal te functioneren.’
Patiënt met constitutioneel eczeem uit Nederland

‘Iedereen kan getroffen worden door constitutioneel eczeem. We moeten meer uitleg krijgen van de artsen en ze moeten vooral niet zomaar een zalfje voorschrijven.’
Patiënt met constitutioneel eczeem uit Spanje

‘Als je met artsen praat, krijg je soms het gevoel dat ze je niet serieus nemen. Het is geen levensbedreigende ziekte, maar mentaal is het erg zwaar.’
Patiënt met constitutioneel eczeem uit Frankrijk

‘Het is een ziekte die je nooit kwijtraakt. Leren leven met eczeem vereist discipline en steun.’
Patiënt met constitutioneel eczeem uit Denemarken

‘Deze ziekte is erg lastig, vooral in de zomer. Alles doet pijn, jeukt en je blijft krabben tot je bloedt. Zonder de steun van familie en artsen zou het erg moeilijk zijn om om te gaan met constitutioneel eczeem.’
Patiënt met ernstig constitutioneel eczeem uit Duitsland

‘Constitutioneel eczeem heeft een grotere impact dan zichtbaar is, zoals slaapgebrek of het aanbrengen van zalf. Je insmeren met zalf beïnvloedt wat je kunt, je bent vettig en je ruikt vies.’
Patiënt met ernstig constitutioneel eczeem uit Nederland

‘Ik zou deze ziekte niet eens mijn grootste vijand toewensen, constitutioneel eczeem is verschrikkelijk. Je komt makkelijk in een depressie terecht.’
Patiënt met ernstig constitutioneel eczeem uit Denemarken

‘Veel mensen voelen zich ongemakkelijk wanneer ik in de buurt ben, dat is niet aardig en slaat nergens op. Mensen hoeven niet bang te zijn, het is niet besmettelijk.’
Patiënt met ernstig constitutioneel eczeem uit Italië

‘Constitutioneel eczeem vergt heel wat energie. Ik denk dat ik het niet meer aankan.’
Patiënt met ernstig constitutioneel eczeem uit Zweden.

© VMCE - GAAF! januari 2019

Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, de twee boekjes en de zes folders.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Helemaal mee eens - 61.6%
Mee eens - 25.6%
Neutraal - 9.3%
Mee oneens - 2.3%
Helemaal mee oneens - 1.2%

Aantal stemmen: 86

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!