15-09-2018 | Op 14 september was de allereerste Wereld Eczeem Dag, in Europa gevierd als European Eczema Awareness Day. De kick-off daarvan was op 13 september jl op het Europese dermatologencongres in Parijs. De VMCE was daarbij.

Europees onderzoek

Ongeveer een jaar geleden raakte de VMCE betrokken bij een groot Europees onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met een ernstiger vorm van eczeem in Europa. Dit onderzoek leidde tot een lijvig rapport met nogal indrukwekkende bevindingen: de emotionele impact van het hebben van een ernstige vorm van eczeem is veel groter dan gedacht. En nu ook eindelijk in kaart gebracht.

Bernd Arents, VMCE-vrijwilliger Medische Zaken & Zorg, maakte deel uit van het onderzoeksteam. En hij werd ook in de gelegenheid gesteld om zijn bevindingen te melden op dat congres, in twee presentaties.

Presentatie in Parijs

De eerste presentatie was voor de media. Deze bestond uit een korte uiteenzetting van de bevindingen van het 44 pagina’s tellende rapport. Daarna was er een paneldiscussie met twee patiënten, waaronder Arents. In het panel zat ook een fotograaf die voor deze gelegenheid een aantal mensen met eczeem indringend had geportretteerd en vertelde hoe ze haar reportage had ervaren. In een notendop: ze was onder de indruk geraakt van de weerbaarheid en veerkracht van mensen met eczeem.

EADV expositie

[Lorena Marchetti (48) is a healthcare professional from Bassano Romanom, Italy. She has been living with very severe atopic eczema since birth, like her son, Simone (10). In the picture, they hold eachothers hands at their home.]

De tweede bijeenkomst was voor alle belangstellenden, waaronder ook veel dermatologen, en meer wetenschappelijk van aard. Het was de gerenommeerde prof. Johannes Ring, hoofdonderzoeker van het project, die de resultaten kort en bondig uiteengezette. Daarna was het aan Arents om toe te lichten wat de impact van eczeem kan zijn op iemands leven, en diens omgeving.

Samen met patiënten

Het blijft bijzonder wanneer zowel in het onderzoek, alsook in deze presentatie, arts-onderzoekers én patiënten samen optrekken. Dat vergroot enorm de zeggingskracht. Cijfers zijn cijfers – emoties zijn emoties. Samengebracht geven ze een completer beeld dan elke apart.

EADV1[Arents (rechts) presenteert zijn bevindingen van het onderzoek op het dermatologencongres.]

De lezing van Arents is niet onopgemerkt gebleven. In de woorden van een toeschouwer: “Bernd Arents, who participated in the two sessions, gave a presentation many will never forget.” Over het belang van de European Eczema Awareness Day heeft Arents ook een opinieartikel geschreven. Op Twitter werd het een ‘must read’ genoemd.

Trots op de VMCE

Mede dankzij de VMCE is eczeem, en de impact ervan op het leven, duidelijk op de kaart gezet. We zijn er trots op dat we hieraan hebben kunnen bijdragen.

Word ook lid! En help ons bij onze missie.

Links:
Het onderzoeksrapport
Wereld Eczeem Dag
Engelstalig artikel van Arents over European Eczema Awareness Day

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!