Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem

02-04-2022 | Elk kwartaal stelt de VMCE een artikel uit GAAF! voor direct lezen beschikbaar via deze website. In deze GAAF! het verhaal van vijf jonge mensen die hun visie geven op de vraag: ‘Maakt jouw eczeem je tot wie je bent?’. Klik op 'lees meer' om dit artikel uit GAAF! online te lezen.

Identiteit
Maakt jouw eczeem je tot wie je bent?

Viola Gerber (29): fijn om ervaringen met anderen te delen
‘Ik heb pas de laatste jaren geleerd te accepteren dat ik een chronische aandoening heb. Het hoort bij me en heeft me deels gevormd tot wie ik nu ben. Ik denk dat mensen met chronisch eczeem en allergieën extra veel vertrouwen in zichzelf nodig hebben om beslissingen te nemen die direct invloed hebben op hun huid. Wordt het eczeem erger als ik ergens anders overnacht of kan ik nog een dag wachten met hormoonzalf smeren en geneest het zonder? Het heeft mij geholpen hier met een psycholoog over te praten, zodat zulke beslissingen niet mijn dag bepalen. Ik praat sinds kort meer over mijn eczeem met vrienden en op werk. Het is fijn om het met mensen te delen en te merken dat er ook begrip voor is. Bijvoorbeeld als ik slecht geslapen heb door de jeuk ’s nachts.’

Mirella Marcus (30): mijn allergieën kan ik niet beïnvloeden, wel hoe ik ermee omga
Al van jongs af aan heb ik last van eczeem. Ik was bang geworden voor hormoonzalf, maar inmiddels heb ik de juiste zalven gevonden. Hierdoor kan ik mijn eczeem beter onder controle houden. Ik heb geen invloed op mijn allergieën, maar ik heb wel invloed op hoe ik daarmee omga. Het helpt mij om met mijn omgeving te delen waar ik allergisch voor ben. Zo begrijpen ze vaak sneller waardoor ik bepaalde keuzes maak. Ik heb bijvoorbeeld een allergie voor geurstoffen. Dat is vrij onhandig als je als personal trainer in een sportschool werkt. Gelukkig heeft mijn werkgever enkele aanpassingen doorgevoerd: het gebruik van neutrale sprays, een aparte handzeep voor mij en schoonmaakmiddelen zonder parfum en schuimmakers. Wat voor mij een openbaring was: er hangen zoveel geurkastjes in openbare ruimtes. Wat mij betreft een nachtmerrie voor mensen met een geurstoffenallergie. Op zulke plekken kunnen ze beter overstappen op een neutrale spray, die net zo goed hygiënisch is.’

Elisabeth Siem (21) kan er altijd wel iets positiefs uithalen
‘Ik ben ervan overtuigd dat hoe je het ook wendt of keert, het hebben van eczeem invloed heeft op de identiteit die je uiteindelijk ontwikkelt. Elke dag word je ermee wakker en ga je ermee slapen. Bepaalde keuzes zijn al vóór je gemaakt. Bijvoorbeeld: het niet kunnen meedoen aan sporttoernooien in verband met zweten en de hele dag moeten wachten voordat ik kan douchen. Als ik niet gelijk kan douchen na het sporten, krijg ik overal jeuk. Sommige dingen kan ik dus helaas niet doen, ook al zou ik het wel willen. Echter, het dwingt je ook om goed voor jezelf te zorgen: smeren, smeren en nog eens smeren. Het leven pas ik aan en binnen mijn eigen grenzen is het prima. Tuurlijk ben ik soms jaloers, maar ik kan andere dingen weer wel of beter dan anderen. Het is maar hoe je het bekijkt. Je kunt er ondanks alles altijd wel iets positiefs uithalen, ook al is dat soms best moeilijk.’

Babette Banté (21): het eczeem beïnvloedt mijn normen en waarden niet
‘Je hoort het vaak en voor mij is het ook zeker waar: eczeem heeft een grote impact op je leven. Maar of het ook echt maakt wie je bent? Dat denk ik niet. Bij sommige keuzes die ik maak sta ik erbij stil of dit wel of niet te combineren valt met mijn eczeem. Ik probeer mijn leven zo in te richten dat het voor mijzelf te doen is. Maar de dingen die je maken tot wie je bent, bijvoorbeeld je normen en waarden en de manier waarop je met anderen omgaat, die hebben niet veel met eczeem te maken. Ik vind het juist een heel fijn idee dat, ondanks mijn huidproblemen, ik nog steeds ben wie ik ben.’

Hanne Kause (34): zoektocht door het leven
‘Ik heb al eczeem sinds mijn geboorte, en mijn relatie met mijn huid is door mijn leven logischerwijs behoorlijk veranderd. Als klein meisje werd ik gezien als kwetsbaar en ziek. Zeker in combinatie met mijn astma was dat erg zoeken voor mijn ouders. Toen ik ouder werd, raakte mijn eczeem gelukkig wat meer op de achtergrond, tot ik in mijn pubertijd voor het eerst merkte dat mijn huid mij flink beperkte. Ik bleef lang heen en weer gaan tussen hoop houden dat ik ooit beter zou worden en de pijnlijke realisatie dat dit altijd “mijn normaal” zou zijn. Inmiddels ben ik ergens in het midden uitgekomen. Doordat ik heb geleerd om goed voor mezelf te zorgen, ervaar ik veel meer controle. Tegelijk identificeer ik me met het label “chronisch ziek” en accepteer ik (soms met tegenzin) de beperkingen die daarbij horen. En “beter worden” heb ik inmiddels uit mijn vocabulaire geschrapt; daar help ik niemand mee.’ 

Samenstelling: Ilse Beemsterboer

VMCE - GAAF! april 2022

Een complete GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden van de VMCE. Je hebt dan ook toegang tot het gehele archief van GAAF!.

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!