14-09-2018 | Op vrijdag 14 september 2018 vindt de allereerste Wereld Eczeem Dag plaats. De dag draagt bij aan de voorlichting over atopisch (of constitutioneel) eczeem en een beter begrip voor mensen die aan de aandoening lijden.

Atopisch eczeem is een chronische huidaandoening met enorme fysieke en mentale impact op het dagelijks leven van zowel patiënten als hun familie. De Wereld Eczeem Dag is een initiatief van de focusgroep Eczeem van het Huidfonds, waarbij zij aansluiten bij de activiteiten van de EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations).

Europees onderzoek naar impact van eczeem

Recentelijk heeft de EFA in negen Europese landen onderzoek gedaan naar de impact van leven met eczeem. De resultaten worden gepresenteerd tijdens het jaarcongres van de European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) van 12-16 september in Parijs. Voor dit onderzoek werden bijna 1.200 mensen met een ernstige vorm van eczeem geïnterviewd. De resultaten zijn aanleiding om structureel aandacht te vragen voor de aandoening eczeem.

Volgens Bernd Arents, vrijwilliger van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) en betrokken bij het onderzoek, is het belang van zo’n Wereld Eczeem Dag groot. Arents: “Uit dit onderzoek blijkt dat veel mensen met eczeem erg lijden onder de ziekte. Niet alleen fysiek, zoals vanwege de jeuk, maar ook psychisch en mentaal. Dat wordt enorm onderschat.”

Psychische en emotionele last

De mate waarin het hebben van eczeem invloed heeft op het emotionele leven van mensen met een matige tot ernstige vorm van eczeem, wordt pijnlijk duidelijk uit het EFA onderzoek. Een paar cijfers:
  • 72% benijdt mensen met een normale huid
  • 50% is bedroefd over het hebben van eczeem
  • 43% is boos over het hebben van eczeem
  • 40% schaamt zich over hoe hun huid eruit ziet
  • 39% voelt zich schuldig over het krabben
  • 39% heeft moeite met hun uiterlijk
  • 34% probeert fysiek contact met anderen te vermijden

Een van de meest schrijnende bevindingen van het onderzoek is wel dat 88% van de personen die op dat moment ernstige eczeemklachten had, aangeeft dat er momenten zijn (geweest) dat de ziekte het moeilijk maakt om met het leven om te gaan.

Alleen al in Nederland hebben circa 400.000 mensen atopisch eczeem. Dit is ongeveer 2,5% van de bevolking. Daarmee staat de aandoening op de vierde plaats in de top 10 van chronische aandoeningen in Nederland.

Wat is Atopisch Eczeem

Atopisch of constitutioneel eczeem, de meest voorkomende vorm van eczeem, is een chronische ontstekingsziekte met een kenmerkende huiduitslag dat gepaard gaat met een intense, aanhoudende jeuk, droge huid, barstjes, roodheid, korstvorming en vochtafscheiding. Jeuk is een van de meest belastende symptomen en kan slopend zijn.

Mensen met matig tot ernstig atopisch eczeem ondervinden aanzienlijke last van de aandoening, want behalve eczeemplekken en intense jeuk heeft de aandoening impact op de kwaliteit van leven zoals slaapstoornissen en symptomen van angst en depressie.

Focusgroep Eczeem

De Wereld Eczeem Dag is een initiatief van de focusgroep Eczeem. De focusgroep vraagt aandacht voor de kwaliteit van leven voor mensen met eczeem en voorziet in de behoefte om deze huidaandoening breed op de kaart te zetten. Met deze doelstelling draagt de focusgroep bij aan de acceptatie van de huid die ‘anders’ is.

In de focusgroep hebben zitting: Huidfonds, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten, Huidpatiënten Nederland, Sanofi Genzyme, Mylan, La Roche-Posay en Eau Thermale Avène.

Zie ook www.wereldeczeemdag.nl en www.altogethereczema.org

Update

De volgende websites hebben aandacht besteed aan Wereld Eczeem Dag:

 

Steun ons en word lid van de VMCEWord lid en ontvang 4x per jaar het magazine GAAF!

Als lid ontvangt u 4x per jaar ons magazine GAAF!, boordevol ervaringen van lotgenoten, praktische tips en de laatste inzichten op het gebied van eczeemzorg. Bovendien ontvangt u een mooi welkomstpakket met daarin onder meer de folders, de boekjes en de dvd Leven met Eczeem. Onder het motto 'Beter leven met eczeem' zet de VMCE zich al ruim twintig jaar in voor mensen met constitutioneel eczeem. Met meer leden kunnen we nóg meer betekenen voor mensen met eczeem. Het zou daarom fantastisch zijn als u lid wordt.

Word lid

Poll

Ik ben bereid mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek naar eczeem.

Lees meer over de VMCE

Vier van de oprichters van de VMCE, allemaal ervaringsdeskundigen vertellen in dit interview uit 1999 over de noodzaak van een vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Deze redenen zijn nog altijd actueel!