08-07-2019 | Hoe vaak hebben we het al gehoord... ‘Eczeem, daar groei je toch overheen?’ Uit ervaring weten we dat dit lang niet altijd het geval is. Dus zucht je even diep als je het weer eens hoort, en laat je het langs je heen gaan. Buitenlands onderzoek laat zien welke invloed die veronderstelling heeft op jongeren met eczeem.
De boodschap dat je over eczeem heen groeit heeft helaas meer impact dan je in eerste instantie zou denken. In het Verenigd Koninkrijk is onlangs een verkennend onderzoek gedaan naar de ervaringen van jongeren met eczeem. Voor dit onderzoek zijn interviews gehouden. Hierin vertellen jongeren hoe ze met hun eczeem omgaan en hoe de boodschap ‘over je eczeem heen groeien’ hierop invloed heeft.
Eczeem is geen kinderziekte
‘Het voelt alsof het nooit zal verdwijnen, ook al heb ik er in mijn kindertijd een aantal jaar geen last van gehad. Het komt altijd terug. En als het weer terugkomt, lijkt het heel heftig. Het is net als de slechterik in een film die maar niet doodgaat.’ Dua (21)
De meeste jongeren die meededen aan het onderzoek hebben zelf ontdekt dat eczeem chronisch is; dit is hen nooit verteld. Ze hebben ervaren dat de klachten soms minder worden of zelfs helemaal weggaan, maar dat het altijd weer terugkomt. De meesten kwamen hierdoor tot de conclusie: mijn eczeem gaat dus nooit helemaal weg.
‘Iedereen denkt gewoon dat je er overheen groeit. En ik dacht dat dat ook bij mij zo was. Dat is het moeilijke, vooral als je een periode had zonder en dan komt het plotseling weer terug. Ieders beeld is dat iedereen er overheen groeit, en bij veel mensen gebeurt dat ook, maar tegelijkertijd kan het ook terugkomen.’ Lanie (24)
De jongeren vertelden dat ze in hun kindertijd wisselende verhalen te horen hebben gekregen. Sommige jongeren hoorden dat eczeem een kinderaandoening is, wat zou betekenen dat het zou weggaan na hun kindertijd. Anderen werd verteld over de zeven-jaarcyclus, waarbij de huid iedere zeven jaar verandert. Deze informatie kregen ze van zorgverleners, vonden ze op het internet, of werd gezien als algemene wijsheid (iedereen weet toch dat...).
De informatie over de zeven-jaarcyclus komt echter niet overeen met hun eigen ervaringen. De teleurstelling was vaak groot als het eczeem, na een klachtenvrije periode, weer terug kwam.
Daarnaast zorgt het verschil tussen informatie en ervaring ervoor dat ze zich niet gesteund en serieus genomen voelen.
‘Het verloopt heel willekeurig bij mij. Ik weet niet of de zevenjarige-cyclus-theorie enige vorm van onderbouwing heeft. Bij mij was het zo dat de eerste zeven jaar van mijn leven niet zo slecht waren, en van mijn zevende tot mijn veertiende werd het een beetje erger. En nu, van mijn veertiende tot eenentwintigste, kom ik aan het eind van een rustige periode. Ik weet het niet, het zou logisch kunnen zijn. Maar ik denk ook dat je zoiets altijd wel op jezelf kunt toepassen, het is alsof je strohalmen vasthoudt.’ Vikki (20)
Eczeem is onvoorspelbaar
Vanwege het onvoorspelbare verloop van het eczeem vonden de jongeren uit het onderzoek het lastig om te ontdekken wat de triggers zijn die bij hen opvlammingen veroorzaken. Dit ondanks dat ze al sinds hun kindertijd eczeem hebben. Ze denken dat er meerdere oorzaken zijn en hebben het idee dat de triggers na verloop van tijd veranderden. Triggers die ze vaak noemden zijn stress, hormonale veranderingen, alcohol, het weer of verhuizen naar een andere stad.
‘Het was heel erg toen ik een kind was en daarna ging het een tijdje weg. Maar toen ik tiener werd, en ik verschillende crèmes en andere dingen op mijn huid begon te smeren, zoals make-up enzo, en mijn benen begon te scheren, vlamde het weer op. Maar ik wist het niet zeker, het is moeilijk te zeggen wat de relatie is, het kunnen ook hormonen zijn. De laatste jaren is het ook weer meer opgevlamd, ik weet het niet, ik denk dat mijn huid gewoon steeds op en neer gaat.’ Bridget (22)
De onvoorspelbaarheid van het eczeem maakt het lastig om in te schatten of een verbetering of verslechtering lag aan die grilligheid of door veranderingen in het behandelplan. ‘Mam probeerde allerlei verschillende soorten voedsel, crèmes en behandelingen uit, terwijl het een soort van cyclische huidaandoening is. Iedere keer als je iets anders probeert, weet je nooit wat het effect is, welke factor het heeft verbeterd of juist erger heeft gemaakt. Het is voornamelijk maar uitproberen, met vallen en opstaan.’ Charlotte (22)
Daarnaast lijken de jongeren niet bezig te zijn met hun eczeem op momenten dat het goed gaat met hun huid.
‘Het is net als een slechterik in een film die maar niet doodgaat’
‘Ik zou alles willen proberen, alle nieuwe crèmes of behandelingen die er zijn, maar ik heb er niks over gehoord. Alhoewel, dat wil niet zeggen dat ze er niet zijn, ik geef toe dat ik er niet naar heb gezocht. Ik ben nu zo blij, omdat het de afgelopen paar maanden tot een jaar over het algemeen redelijk goed ging met mijn huid. En dan vergeet je automatisch om aan dit soort dingen te denken. Je denkt er alleen maar aan als je een opvlamming hebt.’ Mali (23)
Leren leven met eczeem
Geen van de jongeren weet zeker of het eczeem zal blijven. Sommigen gaan hiermee om door te accepteren dat het eczeem waarschijnlijk chronisch is, terwijl anderen blijven hopen dat het ooit weggaat.
‘Omdat ik ermee ben geboren, heb ik geleerd om het te accepteren en ermee te leren leven. Ik vind het daarom moeilijk om aan te geven wat mijn ervaringen zijn, omdat het altijd al een deel van mij is geweest. Ik weet niet hoe het is om geen eczeem te hebben, dus voor mij is dit normaal. Soms vragen mensen mij: ‘Hoe is het dan om eczeem te hebben?’ En dan zeg ik ‘Tja, het is lastig, maar je leert er gewoon mee leven.’ Ik heb er altijd mee geworsteld, maar naarmate ik ouder werd, heb ik geleerd het beter onder controle te houden.’ Gabi (17)
De onderzoekers concluderen dat acceptatie helpt bij het leren leven met eczeem. Maar ze zien ook dat hoop op verbetering de jongeren motiveert te blijven zoeken naar behandelingen.
‘Het is niet onhandelbaar. Het lukt me om het voor zo’n negentig procent op te lossen en dan blijft er nog zo’n tien procent over. En op dat moment denk ik: ‘Oké, nu is het goed’. Maar dan slaat die tien procent altijd weer terug. Dus eigenlijk moet ik die tien procent ook nog verbeteren.’ Zaahira (21)
Een aantal jongeren accepteert dat ze altijd last zullen hebben van eczeem, maar hebben weinig hoop dat het verbetert. Deze vorm van acceptatie zorgt er juist voor dat ze geen hulp meer zoeken.
‘Ik praatte er met mijn ouders over, maar recentelijk ben ik er een soort van gewend aan geraakt. Wat misschien niet helemaal oké is, maar het is zo. Je moet ermee leren omgaan, dus ik probeer er mentaal mee om te gaan, en dat lukt me aardig. Ik heb het mijn leraren niet verteld, ik ben gewend geraakt aan de last.’ Tom (17)
Andere jongeren lukt het om de behandeling steeds meer te zien als een middel om het eczeem onder controle te houden in plaats van een middel om het te genezen.
‘Ik heb hoop dat het eczeem rond mijn ogen zal weggaan. Maar dan denk ik, het beste waarop ik kan hopen, aangezien ik weet dat het niet zal genezen en dat het niet iets is wat waarschijnlijk zal weggaan, is dat ik in staat ben om het onder controle te houden.’ Willow (23)
Ontwikkelen van zelfvertrouwen
Veel van de geïnterviewden vertelden het lastig te vinden om een zichtbare huidaandoening te hebben. Desondanks is een deel in staat om vooral te kijken naar de positieve dingen. Ze leren van lastige sociale situaties, het anders zijn, en versterken hiermee hun zelfvertrouwen. Sommige deelnemers zien de aandoening als deel van hun identiteit, maar niet de volledige identiteit.
‘Mam probeerde allerlei verschillende soorten voedsel, crèmes en behandelingen uit’
‘Ik weet het eigenlijk niet echt, ik heb het gewoon geaccepteerd als een deel van wie ik ben en wat ik moet doen. Omdat het dagelijks impact op je heeft, is het gewoon onderdeel van wat je doet. Er was niet echt een punt waarop ik dacht, ‘Oh, hiermee moet ik nu leren leven.’ Ik denk dat ik er gewoon mee ben begonnen. Het is grotendeels wie ik ben, dus het was nooit echt als een ‘Oh nee’-moment.’ Fearne (21)
Wat kunnen we hier mee?
Op basis van de interviews trekken de onderzoekers de voorzichtige conclusie dat jongeren vaak in een tweestrijd zitten tussen het accepteren van eczeem en het hopen dat het over zal gaan. Daarbij durven ze niet helemaal op hun eigen ervaringen te vertrouwen, omdat ze altijd hebben gehoord dat hun eczeem weer over gaat. Dit maakt het extra moeilijk om te accepteren dat ze moeten leren leven met eczeem en dat ze goed voor zichzelf moeten zorgen.
‘Omdat het dagelijks impact op je heeft, is het gewoon onderdeel van wat je doet’
Dit laat zien hoe belangrijk de informatie is die je in je kindertijd krijgt. Daarnaast geven de onderzoekers aan dat de juiste informatie ook met de jongeren zelf moet worden gedeeld. Vaak krijgen de ouders de informatie, omdat zij in eerste instantie de zorg op zich nemen. Maar als de kinderen ouder worden en voor zichzelf gaan zorgen, krijgen ze deze informatie vaak niet opnieuw.
Het gebrek aan informatie en ondersteuning bij zelfzorg kan verklaren waarom jongeren vaak hun eigen routines creëren. Deze routines wijken in veel gevallen af van de richtlijnen die zorgverleners hanteren. De onderzoekers zijn van mening dat hiervoor meer kennis en aandacht nodig is.
Diane van Beek
© VMCE - GAAF! juli 2019
Een hele GAAF! lezen? Dat kan met dit inkijkexemplaar. Of ontvang GAAF! elk kwartaal door nu lid te worden. Je hebt dan tevens toegang tot het gehele archief van GAAF!, de twee boekjes en de zes folders.
