In gesprek over TSW
Onderzoek naar de diagnose is nodig
Hormoonzalf smeren als behandeling voor eczeem is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Sommige patiënten willen niet langer smeren en stoppen er abrupt mee. Een nieuwe of verergerende huiduitslag kan dan het gevolg zijn: Topical Steroid Withdrawal (TSW). Een controversiële diagnose, ook onder huidspecialisten. Patiënten zoeken daarom hun heil bij speciaal opgerichte TSW-klinieken. Vaak in andere landen, en inmiddels ook in Nederland.
Tekst: Diane van Beek
Foto’s: Eric Scholten
Voor een interview over dit gevoelige onderwerp benaderde GAAF! dermatoloog Dirk Jan Hijnen, hoogleraar dermatologie aan het Radboudumc in Nijmegen en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Tot onze verrassing stelde hij voor dat samen te doen met Kirsty van Beek, oprichter van TSW Clinic (in het Brabantse Vinkel) en huisarts. Enkele weken eerder hadden zij elkaar al eens gesproken en dat was volgens Hijnen “een prettig telefoongesprek”. Nu ontmoeten ze elkaar voor het eerst in Nijmegen en dit is ons verslag hiervan.
Wat is TSW?
Hijnen “De discussie hierover begint bij het ontbreken van een definitie. Er is geen consensus over wat TSW precies is. Veel huidklachten worden hieraan toegeschreven. Maar ontstaat deze aandoening tijdens het gebruik van hormoonzalven? Of ontstaat het als je acuut stopt met smeren? Voor mij zijn dat twee compleet verschillende dingen.
Wanneer iemand met ernstig eczeem acuut stopt met de behandeling, ongeacht welke dit is, dan explodeert het eczeem. Als ik foto’s zie van mensen met TSW, zie ik meestal een uit de hand gelopen eczeem. Er is geen onderzoek gedaan naar het onderliggende mechanisme van TSW. Het is niet duidelijk hoe het er precies uitziet in de huid.”
Van Beek “Er zijn wel verschillende studies gedaan die mogelijke symptomen of criteria voor een diagnose omschrijven. Maar die zijn nog beperkt en worden in de praktijk nauwelijks gebruikt of verder onderzocht. Het is echt belangrijk dat we dit beter in beeld krijgen. Er is een grote groep mensen die klachten ervaart en daaronder lijdt.”
Hijnen “Het helpt niet dat er weinig gebeurt. Patiënten hebben het gevoel dat wij hen als dermatologen niet serieus nemen. Dat willen we wel, maar we staan met de rug tegen de muur. We hebben patiënten niks te bieden, er is geen diagnose, er is geen behandeling. En de patiënt is vervolgens gefrustreerd.
Dat maakt je werk niet plezierig. Er zijn wel klinieken die oplossingen bieden, zoals jouw TSW-kliniek. Daarvan zeggen de meeste dermatologen: die behandelmethoden (zie ‘Hoe zit het met TSW-behandelingen?’) zijn niet bewezen.”
Van Beek “Dat is waar de schoen wringt. Ik vind het ook belangrijk dat onze behandelingen wetenschappelijk verder worden onderbouwd, specifiek voor TSW. Maar als die onderbouwing nog ontbreekt en je ziet dat patiënten echt lijden, dan vind ik dat je toch iets moet doen.
Daarom zijn wij in Nederland gestart met deze kliniek. Om dicht bij die mensen te gaan staan, ze te begeleiden en te voorzien van de beschikbare informatie. Wij zijn open en eerlijk naar patiënten over wat er wel en niet bekend is. Zo bieden we juist een plek voor die mensen die het gevoel hebben dat ze nergens anders terecht kunnen.”
Hijnen “Dat begrijp ik, ik weet ook niet waar ze terecht moeten. Ik heb het idee dat jij open en eerlijk bent over de behandelingen, ook tegen je patiënten. En zolang je dat doet, heb ik er geen moeite mee. Als mensen maar een bewuste keuze maken.”
Hoe zit het met TSW-behandelingen?
Van Beek “Wij werken met koud-plasmatherapie en blauw lichttherapie (zie kader ‘Twee therapieën uitgelegd’). We hebben bewust voor deze twee therapieën gekozen, omdat het gangbare en bewezen medische behandelingen zijn voor verschillende huidaandoeningen. Met koud plasma worden bijvoorbeeld al chronische wonden behandeld, maar bij voorbeeld ook mensen die huidklachten hebben na bestraling.
Deze behandelingen ondersteunen het herstel van de huid en zijn aangetoond veilig voor patiënten. Hierdoor zijn wij ervan overtuigd dat ze iets kunnen bijdragen. Dit zien we ook in de praktijk terug.”
Hijnen “Naar beide behandelmethoden is inderdaad onderzoek gedaan, maar nog niet specifiek voor deze groep mensen. Er is een pilotstudie gedaan naar blauw lichttherapie bij eczeem en deze behandeling lijkt een positief effect te hebben voor die patiëntengroep. En mogelijk ook voor mensen met TSW-klachten.”
Van Beek “We willen patiënten helpen. En het liefst op een manier die wetenschappelijk onderbouwd is. Maar nu ontbreekt die onderbouwing nog.”
Hijnen “Als dermatologen roeien wij ook vaak met de riemen die we hebben. Voor negen van de tien huidaandoeningen is geen geregistreerde behandeling beschikbaar. Daarom proberen we vaak een behandeling die wel bij een andere huidziekte werkt.”
Van Beek “Daarom is het raar dat er kritiek is op hetgeen dat wij doen. Wij proberen een zo goed mogelijke wetenschappelijke basis te hebben. En jullie ook.”
Hijnen “Dat komt door het beeld dat commerciële aanbieders veel geld verdienen aan behandelingen zonder onderbouwing.”
Van Beek “In onze kliniek houden we structureel data bij over onze trajecten. We houden aan de hand van eczeemscores bij in welke mate de huid verbetert. Zo proberen we de resultaten die we boeken inzichtelijk en meetbaar te maken. Straks hebben we data waar andere partijen misschien ook iets mee kunnen.”
Tijd voor patiënten
Van Beek “Een van de knelpunten in de dermatologie die ik zie, is dat er weinig tijd is voor de patiënt. In die korte tijd moet de dermatoloog veel bespreken. Terwijl patiënten vaak op zoek zijn naar begrip, ze zoeken niet altijd een oplossing.”
Hijnen “Als dermatoloog richten we ons misschien te veel op de huidziekte. Voor ons gevoel komen patiënten bij de dermatoloog met een concrete vraag: ze zoeken naar een tastbare oplossing. Wij hebben mogelijk te veel het gevoel dat we met een oplossing in de vorm van een zalf of een pil moeten komen.
Ik denk dat jij als huisarts beter bent opgeleid in het achterhalen van de zorgvraag. Wij kijken naar de huid en op basis daarvan stellen we een diagnose en schrijven we een behandeling voor. Veel dermatologen vinden hun vak juist zo mooi omdat de huid zichtbaar is. Huisartsen zijn veel meer gewend aan onzichtbare dingen als hoofdpijn, buikpijn, stress.”
Van Beek “Huisartsen hebben inderdaad meer ervaring met het luisteren naar patiënten en het achterhalen van de hulpvraag. En in onze kliniek hebben we ook meer tijd om echt naast iemand te gaan staan op het moment dat er klachten zijn. Soms hebben we een oplossing, maar niet altijd. Géén begeleiding geven is een groot risico. Er kunnen dan infecties ontstaan en zelfs sepsis (bloedvergiftiging).”
Hijnen “Ik vermoed dat veel van mijn collega’s denken dat terugkomen naar het ziekenhuis weinig zin heeft als een patiënt geen reguliere behandeling meer wil. Dan houdt de zorg voor ons vaak op. We zouden een patiënt moeten kunnen (terug)verwijzen naar een specialist die daar ervaring mee heeft, en er meer tools en tijd voor heeft. Momenteel weten dermatologen echter niet goed naar wie ze deze patiëntengroep kunnen verwijzen.”
Nieuwe medicatie
Van Beek “In onze kliniek schrijven we geen medicatie voor. Dit loopt via de behandelend arts, doorgaans is dat de dermatoloog, soms de huisarts. Wij adviseren patiënten om contact te houden met hun dermatoloog. Sommige patiënten doen dat liever niet, omdat ze zich niet meer gehoord of gesteund voelen.
Toch vinden wij het belangrijk dat er altijd een medisch professional meekijkt, of wij dat nu zijn, de dermatoloog of de huisarts. Wij willen absoluut niet vervangend zijn voor zorgverleners in de eerste of tweede lijn (in dit geval meestal de huisartsen en dermatologen, DvB), wij bieden aanvullende zorg.
Verder heb ik geen sterke voorkeur voor specifieke specialistische of nieuwe medicatie. Voor mij is het vooral belangrijk dat de patiënt een middel kiest dat aansluit bij zijn of haar persoonlijke situatie, en dat die keuze goed geïnformeerd wordt genomen. Daaronder valt ook inzicht in de werking van het middel, evenals de mogelijke bijwerkingen ervan.”
Hijnen “Veel patiënten die bij mij aangeven TSW te hebben, willen geen enkele behandeling. Terwijl er inmiddels genoeg behandelopties zonder hormonen bestaan. Maar er lijkt geen gesprek meer mogelijk. Dat vind ik lastig.”
Van Beek “Iemand die naar dermatoloog gaat, wil niet niks.”
Hijnen “Ze willen iets anders dan wij gewend zijn te bieden.”
Van Beek “Veel mensen die wij in de kliniek zien, zijn gestopt met hormoonzalven. Soms hebben ze ook andere middelen geprobeerd, zoals methotrexaat, ciclosporine of dupilumab. Dat gaf niet de gewenste resultaten of er waren te veel bijwerkingen. Het is aan de patiënt om af te wegen wat voor hem of haar acceptabel en passend is.”
Hijnen “Ik voer dit soort gesprekken ook met mensen die nog geen enkel ander middel hebben gehad. Ze geven dan aan niks meer van mij te willen qua behandeling. Als dermatoloog heb ik dan het idee dat ik niks meer voor ze kan betekenen.
We hebben tijdens onze opleiding misschien niet goed genoeg geleerd om in dit soort gevallen de echte zorgvraag duidelijk te krijgen. Daar moeten wij als beroepsgroep misschien wat mee. Of we moeten zorgen dat mensen ergens anders goed terecht kunnen.”
Invloed social media
Hijnen “Als je op internet zoekt naar ‘TSW’, zijn websites met informatie met name afkomstig van aanbieders van allerlei wonderbaarlijke zalven en dure therapieën. Die werken zogenaamd geweldig, maar ze zijn totaal niet bewezen. Daarom wordt jullie TSW-kliniek door veel dermatologen bij voorbaat al gezien als fout. Dit is geen persoonlijke aanval, maar de beeldvorming is belangrijk.”
Van Beek “Ook op social media gebeurt veel. Er zijn veel ervaringsverhalen die wanhopige mensen in een bepaalde richting sturen. Maar er ontbreekt veel onderbouwing: het zijn voornamelijk de succesverhalen die je hoort.”
Hijnen “Een patiënt van mij ging naar Bangkok voor een TSW-behandeling. Dat zijn intensieve, dure en langdurende behandelingen. De setting is hierbij belangrijk: mensen gaan naar een kliniek in Bangkok, naar een ander klimaat. Ze zijn daar op ‘vakantie’ met zon en zee, ze hebben minder aan hun hoofd. Dan gaan de meeste dingen beter, dat geldt voor iedereen. Toen hij weer thuis was, bleek het resultaat minimaal. Ik ben met hem in contact gebleven, hij heeft mij foto’s gestuurd.”
Van Beek “Dat zie ik ook. Je ziet op social media vooral de positieve verhalen, maar niet de verhalen van mensen bij wie het niet heeft geholpen of die weer thuis helaas een terugval hebben.
Wat ik ook kwalijk vind, is dat er bijvoorbeeld dure koud-plasma-apparaten zonder het benodigde CE-keurmerk (Europees veiligheidskeurmerk, DvB) worden verkocht. Deze apparaten mogen om die reden niet worden gebruikt in de EU en zijn daarmee potentieel gevaarlijk. Mensen kunnen zichzelf ermee behandelen, zonder directe begeleiding van een arts. Dat vind ik onverantwoord.”
Hormoonzalf
Van Beek “Tot voor kort werkte ik ook als huisarts in een reguliere huisartsenpraktijk. Ik ben daarmee gestopt, omdat het werk in de kliniek momenteel mijn volledige aandacht vraagt.”
Hijnen “Schreef jij als huisarts hormoonzalven voor?”
Van Beek “Ik volgde de bestaande richtlijnen, rekening houdend met de persoonlijk situatie en wensen van de patiënt.”
Hijnen “Moedig jij mensen aan om te stoppen met hormoonzalven?”
Van Beek “Wij moedigen mensen nergens toe aan. Ik vind het belangrijk dat zij zelf een geïnformeerde keuze maken. Het merendeel van de mensen die wij in de kliniek zien, is al gestopt met medicatie. Dat is vaak het moment waarop ze bij ons komen. Deze mensen ervaren ofwel klachten na het stoppen met de medicatie, ofwel een toename van klachten of het ontstaan van nieuwe klachten tijdens het gebruik ervan.”
Hijnen “Ik geloof echt in hormoonzalven. Het zijn veilige middelen zolang je ze op de juiste manier gebruikt. Dan heb je weinig bewerkingen. Toen ik werd opgeleid in het UMC Utrecht namen we best vaak patiënten met ernstig eczeem op. Ook waren er mensen die zeiden alle zalven te hebben geprobeerd en dat niks meer hielp.
Tijdens de opname van soms twee of drie weken werden zij één of twee keer per dag ingesmeerd met hormoonzalven en met een vette zalf zoals cetomacrogolzalf. 999 van de 1.000 patiënten waren vrijwel eczeemloos toen ze weer naar huis gingen. Dat was voor mij het bewijs dat resistentie tegen hormoonzalven (de huid wordt ongevoelig voor hormoonzalf, zodat de zalf niet meer helpt, DvB) niet bestaat. De hoeveelheid die je smeert speelt mee. En natuurlijk speelt ook de thuissituatie mee. Bij een opname neem je mensen alle zorg uit handen: je legt ze in bed, je smeert ze in, ze lezen een boek, ze hebben verder niks aan hun hoofd.”
Hoe nu verder?
Van Beek “Zie jij een concrete ingang om beweging te krijgen in deze discussie? Wat gebeurt in de wereld van de dermatologie?”
Hijnen “Twee dingen. Ten eerste hebben wij met mensen van de Technische Universiteit Eindhoven een onderzoeksaanvraag lopen voor koud plasma in gelvariant voor de behandeling van constitutioneel eczeem.”
Van Beek “Nu heb je het over een behandeling voor eczeem. Maar niet over het vaststellen van de diagnose TSW.”
Hijnen “Deze gel kun je ook doortrekken naar de behandeling van TSW. Als tweede gaat er een studie lopen naar blauw lichttherapie bij eczeem. Ook dat kan je doortrekken naar TSW. Dus er gebeurt zeker wat.”
Van Beek “Maar wanneer komt er beweging in het onderzoek naar de diagnose TSW?”
Hijnen “Daarvoor moet je lobbyen. Bij de politiek, bij verzekeraars, bij ZonMW (dit overheidsorgaan stimuleert en financiert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, DvB).”
Van Beek “Zie je daarin een rol voor de NVDV?”
Hijnen “Mensen binnen de NVDV willen best meebewegen. Maar zelf gaat de NVDV dit niet leiden. Binnen de dermatologie hebben we nog zoveel onderzoek te doen. TSW komt in een lange rij van andere projecten die óók moeten gebeuren. Het heeft aandacht, maar het staat niet in de top 10 van onze kennisagenda.”
Van Beek “Ik wil hier graag aan meewerken, omdat het mij aan het hart gaat. Ik hoop dat we hier met z'n allen een weg in kunnen vinden.”
Twee therapieën uitgelegd
1. Cold Atmospheric Plasma (CAP)-therapie
Koud atmosferisch plasma wordt gemaakt door energie toe te voegen aan een gas, zoals lucht. De behandeling kan mogelijk het herstel van de huid ondersteunen door het genezingsproces van wonden te versnellen. CAP helpt bacteriën, virussen en schimmels te verminderen.
2. Blauw lichttherapie
Bij blauw lichttherapie wordt je huid belicht met blauw licht uit een LED-lichtbron. De behandeling lijkt op de huidige uvb‑lichttherapie, maar het gebruikt een ander type licht en bevat geen uv. Het heeft een ontstekingsremmende werking, net als uvb-lichttherapie.
In een volgend nummer wil GAAF! meer vertellen over deze ontwikkelingen.
