Onbegrip in deze keiharde wereld

Elke dag, elk uur en elke minuut ben ik ermee bezig: eczeem. Zalfjes in de tas, mensen die je aankijken alsof het besmettelijk is, je huid die zo erg trekt dat het zeer doet, de open wonden waar het vocht uit loopt en de vellen die je letterlijk van je gezicht af kan trekken. Want ja, ook dat is eczeem. Niet alleen soms hier en daar een rood en droog plekje, maar complete stukken huid die vernield zijn.

Ik ben geboren met eczeem, en heb het van mijn vader. Hij is eroverheen gegroeid. De kans dat dat bij mij gebeurt is nihil, omdat ik een te extreme vorm heb. Van mijn hoofdhuid tot tussen mijn kleine teen. Er is geen plekje eczeemvrij. Al 22 jaar smeer ik hormoonzalf, krijg ik kuren Prednison, heb ik honderden tubes vette zalf gesmeerd en hoor ik van de doktoren en dermatologen ‘we kunnen niks meer voor je doen.’ En waarom ik dit schrijf? Niet voor medelijden, absoluut niet. Maar in de hoop dat er wat meer begrip wordt getoond in deze keiharde wereld.

Vaak wordt er gezegd dat je je aanstelt. ‘Eczeem? Gewoon even smeren en dan is het toch weer weg?’ Of ‘Ach joh, stel je niet aan. Het gaat wel weer over.’ Nee, nee en nog eens nee. Er zijn verschillende vormen. Doordat er zoveel mensen een klein beetje last van eczeem hebben, wordt het gauw bestempeld als ‘een kleine huidaandoening, waarbij je zalf kan smeren en dat het dan vanzelf weer overgaat.’ Dat er ook zulke extreme gevallen zijn waarbij mensen binnen blijven, niet meer kunnen lopen en bewegen en zoveel pijn hebben, wordt dan vaak naar de achtergrond geschoven en vergeten.

Al heel vaak heb ik te maken gehad met dit soort reacties. De dagen dat ik in een speciaal verbandpak in bed lag en me ziek moest melden op school bijvoorbeeld. Onbegrip bij mijn medestudenten. Of dat ik me afmeldde op mijn werk, omdat ik open plekken op mijn handen had en een stootkuur Prednison moest nemen. Volgens sommige collega’s aanstellerij. Waarom is er zoveel onbegrip in de wereld?

Ogen die je nastaren tot je weg bent, fluisterende mensen die je aan lopen te gapen of mensen die niks aan durven pakken van je omdat ze bang zijn dat het besmettelijk is. Mensen die niet begrijpen dat je ’s nachts niet meer slaapt, dat je amper kan lopen, dat kleding zeer doet of dat het douchen zelfs niet prettig is.

Eczeem is iets dat veel mensen niet begrijpen. Misschien omdat er niet veel aandacht aan wordt besteed, of misschien omdat mensen er niks van willen weten. I don’t know. Maar lieve lezers en lezeressen, denk voortaan alsjeblieft na voordat je nog eens omkijkt, fluistert of vies naar mensen kijkt die eczeem hebben. Wij kunnen er ook niks aan doen en moeten er gewoon mee leren leven. Jullie zullen het ons een stukje makkelijker kunnen maken

En thank god, dit is een heerlijke goede dag voor mij."

Bron: Girls in the City